(AGENPARL) – Thu 22 January 2026 Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui
Negli ultimi anni la gestione della fenilchetonuria (PKU) è profondamente cambiata. Se è vero che il pilastro della gestione terapeutica della patologia rimane la dietoterapia, è altrettanto vero che oggi i pazienti e le loro famiglie possono contare su un insieme di strumenti, conoscenze e percorsi sempre più personalizzati, che permettono una migliore qualità di vita in ogni fase dell’età.
La gestione della PKU non si limita più alla sola regolazione dietetica, ma si estende oggi a un insieme articolato di strategie che mirano a migliorare la qualità di vita e la continuità assistenziale nelle diverse fasi dell’età evolutiva e adulta.
OMaR – Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di SIMMESN, Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale e con le associazioni di pazienti PKU attive sul territorio nazionale, organizza un ciclo webinar a partecipazione gratuita, che si propone di offrire informazioni chiare, aggiornate e pratiche a chi vive ogni giorno con la PKU — pazienti, genitori, familiari — aiutando a comprendere come affrontare la malattia con maggiore consapevolezza e serenità.
Gli incontri, resi possibili grazie al contributo incondizionato di PTC Therapeutics, saranno anche un’occasione per confrontarsi, condividere esperienze e porre domande direttamente agli esperti e alle associazioni di pazienti attive nell’ambito della PKU.
Il secondo webinar si propone di offrire un aggiornamento multidisciplinare sulle nuove frontiere nella presa in carico del paziente e sulle prospettive future che la ricerca clinica sta delineando.Segui la diretta su Zoom
OMaR – Osservatorio Malattie Rarewww.osservatoriomalattierare.it
Sede Legale: Via di San Valentino, 34 – 00197 RomaDirettrice Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli