(AGENPARL) – Sat 13 September 2025 Scheda informativa – Epilessia e Malattie Rare in Emilia-Romagna
Persone coinvolte
Oltre 40.000 persone con epilessia attiva in Emilia-Romagnadi cui 17% in età evolutiva e
22% con più di 74 anni
Circa 800 persone con malattie rare a base epilettica registrate nel Registro regionale
malattie rare
Rete regionale Epilessia
Percorso Epilessia attivo dal 2010, con presa in carico integrata ospedale-territorio
PDTA Epilessia tra i primi in Italia
Osservatorio Regionale Epilessia e primo Registro Regionale Epilessia in Italia
Collaborazione con LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), AEER e AICE
Attenzione specifica alle epilessie farmaco-resistenti (25-30% dei pazienti)
Hub e Centri di eccellenza
Hub chirurgico regionale per l’epilessia (attivo dal 2018)
IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche – AUSL Bologna (Ospedale Bellaria)
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena (Ospedale di Baggiovara)
supportati da una rete territoriale di centri Spoke
Centro Epilessia dell’IRCCS di Bologna incluso nella rete europea ERN EpiCare
Malattie rare e normativa
Partecipazione attiva alla rete europea ERN EpiCare (38 centri europei, 7 italiani)
Attuazione della Legge n. 175/2021 per la cura delle malattie rare e il sostegno alla ricerca
Uniformità nell’erogazione di prestazioni e farmaci
Aggiornamento dei LEA e dell’elenco delle malattie rare
Percorsi di transizione pediatria/età adulta
Incentivi alla ricerca e sviluppo di farmaci orfani