(AGENPARL) – Wed 10 September 2025 Gentili colleghi,
si invia comunicato stampa relativo allo studio ISGE sull’emofilia promosso dal Centro Studi Ricerca delle Professioni Sanitare DAIRI (CeRProS).
Cordiali saluti
Ufficio Comunicazione
Emofilia: focus su indicatori clinici e qualità di vita nello studio del Centro Studi Ricerca della Professioni Sanitarie DAIRI
I risultati messi in evidenza dal progetto coordinato dal CeRProS
Il Centro Studi Ricerca delle Professioni Sanitarie DAIRI (CeRProS) dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Alessandria, diretto dalla Dott.ssa Tatiana Bolgeo, ha condotto lo studio osservazionale prospettico “Indicatori di esito delle cure e gestione dell’emofilia”, con l’obiettivo di applicare il modello di Value-Based Healthcare nella popolazione emofilica dell’Area Est del Piemonte.
Lo studio ha arruolato 30 pazienti, tutti di sesso maschile con età media di 43,3 anni, in prevalenza affetti da emofilia A, di cui dieci in forma severa. L’emofilia B era meno rappresentata, con un solo caso severo. I dati raccolti mostrano che la maggior parte dei partecipanti mantiene una buona funzionalità fisica e un livello soddisfacente di autonomia nella vita quotidiana, ma evidenziano anche alcune criticità.
Al test del cammino dei sei minuti (6MWT), 22 pazienti hanno mostrato una capacità motoria adeguata, sette hanno riportato difficoltà e uno non ha completato la prova a causa del dolore. L’Hemophilia Joint Health Score ha rilevato segni di artropatia, soprattutto a ginocchia, caviglie e gomiti. I trattamenti in uso hanno confermato un profilo di sicurezza favorevole, con un numero molto ridotto di eventi avversi. Tuttavia, la Tampa Scale of Kinesiophobia ha evidenziato la presenza di paura del movimento in diversi pazienti, legata al timore di peggioramento clinico o di emorragie.
Accanto agli aspetti clinici, lo studio ha indagato la qualità di vita: il 90% dei partecipanti non riporta difficoltà nelle attività di cura personale e il 73% non evidenzia limitazioni nelle attività quotidiane. Restano però due aree critiche con impatto significativo sul benessere: il dolore, segnalato dal 46% del campione, e la mobilità, moderatamente compromessa nel 37% dei casi.
I risultati confermano che la gestione dell’emofilia richiede un approccio complesso e multidimensionale. L’uso combinato di indicatori clinici (COI) e di indicatori riferiti dai pazienti (PROI) si è rivelato essenziale per comprendere non solo lo stato oggettivo della malattia, ma anche la percezione soggettiva delle persone sul proprio stato di salute. Questa prospettiva integrata consente di individuare le fragilità e di orientare le cure verso strategie più mirate e personalizzate, realmente centrate sul paziente.
Lo studio rappresenta quindi un passo importante verso il rafforzamento di un modello di assistenza basato sul valore, capace di migliorare la qualità della vita delle persone con emofilia e di supportare le decisioni cliniche. Un obiettivo che si inserisce pienamente nelle attività multidisciplinari coordinate dal Dipartimento Attività Integrate Ricerca e Innovazione (DAIRI), diretto da Antonio Maconi.
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