(AGENPARL) – Fri 18 July 2025 LA GIORNATA NAZIONALE SLA DIVENTA ISTITUZIONALE: AISLA ANNUNCIA L’EDIZIONE CHE ENTRA
NELLA STORIA
Un diritto che si afferma. Un Paese che si accende di verde.
18 luglio 2025 – Alla 18ª edizione, la Giornata Nazionale SLA, appuntamento simbolo della mobilitazione per i
diritti delle persone con SLA ottiene il riconoscimento formale dello Stato italiano: il nome, l’idea e il format
sono stati ufficialmente depositati presso il Ministero delle Imprese e del Made in Italy. Un passaggio tanto
simbolico quanto sostanziale, che tutela e valorizza il significato profondo di una giornata nata dal coraggio
delle persone con SLA e oggi è rafforzato grazie anche al conferimento dell’Alto Patronato del Presidente
della Repubblica, il patrocinio dell’ANCI – Associazione Nazionale Comuni Italiani e della Regione
Piemonte.
Da quest’anno, ogni 18 settembre sarà, a pieno titolo, la Giornata simbolo della comunità SLA in Italia,
occasione per tenere alta l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni su una battaglia di civiltà che
prosegue.
Era il 18 settembre 2006 quando, in Piazza Bocca della Verità a Roma, la voce delle persone di SLA risuonò
forte nel cuore della Capitale. Per la prima volta, le persone con SLA si presentarono unite davanti al Ministero
della Salute per chiedere attenzione, rispetto e rivendicare diritti fondamentali: una presa in carico dignitosa,
cure omogenee, assistenza domiciliare adeguata, accesso alla ricerca, meno burocrazia, più ascolto.
Quel giorno segnò l’inizio di un percorso. E da allora, ogni anno, AISLA porta avanti la missione di dare voce ai
bisogni urgenti delle persone con SLA e delle loro famiglie, affinché nessuno venga lasciato solo di fronte
alla malattia.
“Il 18 settembre non è solo una data. È il giorno in cui le persone con SLA hanno chiesto al Paese di esserci. Da
allora, quella voce non si è più fermata”, ha dichiarato Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale di AISLA.
“L’istituzionalizzazione della Giornata Nazionale non segna un punto d’arrivo, ma un nuovo inizio: perché i diritti
delle persone con SLA non sono mai una concessione, ma un dovere civile.”
Una riflessione che oggi assume ancora più forza con l’attuazione del Decreto legislativo 62/2024, il
provvedimento che riforma il sistema di accertamento e accompagnamento delle persone con disabilità. Una
svolta importante, che riconosce l’unicità del percorso di vita di ciascuno e che garantirebbe una presa in carico
personalizzata, coordinata e semplificata, riconoscendo la complessità della malattia e il diritto alla continuità
delle cure.
AISLA apre così un nuovo capitolo della sua storia e invita l’intero Paese a partecipare alla mobilitazione del
18 settembre, a partire dalla serata della vigilia con l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”, simbolo di
speranza, presenza e solidarietà. Lanciata nel 2018, l’evento ha coinvolto oltre 300 Comuni nel 2024,
accendendo monumenti e palazzi Istituzionali, da nord a sud: Palazzo Madama e Montecitorio a Roma, la
Mole Antonelliana di Torino, la Reggia di Caserta, il Teatro Massimo di Palermo, la Lanterna di Genova, la
Loggia
Brescia.
Tutti i Comuni, gli enti pubblici e privati sono invitati ad aderire, per trasformare la sera del 18 settembre in
un abbraccio corale alla comunità SLA.
Le celebrazioni culmineranno nel fine settimana del 20 e 21 settembre, quando le principali piazze italiane si
animeranno con banchetti, testimonianze, momenti di sensibilizzazione e incontro con i volontari AISLA, le
persone con SLA e le loro famiglie.