La seconda edizione di Caregiver SumMeet, ideata da Cencora-PharmaLex Italy con la partecipazione di 29 Associazioni di pazienti, ha aggiornato la Carta dei Diritti del Caregiver ponendo l’accento su esigenze concrete: riconoscimento normativo, sostegni economici, formazione specifica e superamento delle disuguaglianze regionali.

Nel contesto del Caregiver SumMeet 2025, l’attenzione verso l’impatto sulle famiglie dei pazienti affetti da malattie rare si amplia, ricordando il peso della gestione quotidiana sul vissuto dei caregiver familiari. In questa prospettiva, argenx, ha condotto uno studio multicentrico internazionale nell’ambito della miastenia gravis per analizzare in profondità le conseguenze che la patologia ha sull’intero nucleo familiare.

L’Agenparl ha intervistato Fabrizio Celia, General Manager di argenx, che ha evidenziato dati rilevanti. Oltre il 50% dei caregiver dedica fino a 50 ore settimanali alla cura, con forti ripercussioni sulla vita lavorativa e sulla produttività. Celia sottolinea la necessità di adottare una visione sistemica e integrata che tenga conto dell’impatto economico e sociale della malattia, anche nella valutazione dei farmaci innovativi.