(AGENPARL) – Mon 30 June 2025 SULLA CONDIZIONE DELLE PERSONE CON MALATTIA RARA IN ITALIA
ORE 10:30
SALUTI ISTITUZIONALI E APERTURA LAVORI
ALESSANDRA LOCATELLI, Ministro per le Disabilità
Saluti di MARCELLO GEMMATO, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute
con delega alle Malattie Rare
SIMONA DURANTE, Consigliere del Ministro, Esperto per le disabilità e i DSA,
Ministero dell’Università e della Ricerca
Sen. FRANCESCO ZAFFINI, Presidente 10ª Commissione Senato della Repubblica
On. UGO CAPPELLACCI, Presidente XII Commissione Camera dei deputati
ORE 11:00
PRESENTAZIONE XI RAPPORTO MONITORARE
ROMANO ASTOLFO, Sinodè – UNIAMO
PAOLA BRAGAGNOLO, Sinodè – UNIAMO
ORE 11:45
I FOCUS PER I RAPPRESENTANTI DEI PAZIENTI
CONSIGLIO DIRETTIVO UNIAMO
ORE 12:15
INTERGRUPPO PARLAMENTARE MALATTIE RARE E
ONCOEMATOLOGICHE
INTERVENTI PREORDINATI
On. MARIA ELENA BOSCHI, I Commissione Camera dei deputati
On. ELISABETTA GARDINI, I Commissione Camera dei deputati
On. GIAN ANTONIO GIRELLI, XII Commissione Camera dei deputati
On. VALENTINA GRIPPO, VII Commissione Camera dei deputati
On. SIMONA LOIZZO, XII Commissione Camera dei deputati
On. YLENJA LUCASELLI, V Commissione Camera dei deputati
On. ILENIA MALAVASI, XII Commissione Camera dei deputati
On. ANDREA QUARTINI, XII Commissione Camera dei deputati
SULLA CONDIZIONE DELLE PERSONE CON MALATTIA RARA IN ITALIA
ORE 12:15
INTERGRUPPO PARLAMENTARE MALATTIE RARE E
ONCOEMATOLOGICHE
INTERVENTI PREORDINATI
Sen. DANIELE MANCA, 5ª Commissione Senato della Repubblica
Sen. ORFEO MAZZELLA, 10ª Commissione Senato della Repubblica
Sen. ELENA MURELLI, 10ª Commissione Senato della Repubblica
Sen. ELISA PIRRO, 10ª Commissione Senato della Repubblica
Sen RAOUL RUSSO, 5ª Commissione Senato della Repubblica
Sen. YLENIA ZAMBITO, 10ª Commissione Senato della Repubblica
ORE 12:45
INTRODUZIONE AI GRUPPI DI LAVORO
ANNALISA SCOPINARO, Presidente UNIAMO
ORE 13:00
LIGHT LUNCH
SULLA CONDIZIONE DELLE PERSONE CON MALATTIA RARA IN ITALIA
GRUPPI DI LAVORO PARALLELI
ORE 17:00
SPECIALE REGIONI: FINANZIAMENTO E PROGETTUALITÀ
DEL PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE
Centri di Coordinamento Malattie Rare Regionali
ORE 18:30
CHIUSURA LAVORI PRIMA GIORNATA
SULLA CONDIZIONE DELLE PERSONE CON MALATTIA RARA IN ITALIA
APERTURA LAVORI
ANNALISA SCOPINARO, Presidente UNIAMO
Saluti di ROBERT NISTICÒ, Presidente AIFA
ORE 09:40
NON SI PUÒ GESTIRE CIÒ CHE NON SI È IN GRADO
DI MISURARE
ORE 10:20
LE ASSOCIAZIONI PAZIENTI: RESTITUZIONE DEI GRUPPI
DI LAVORO
GDL 1: RICERCA, SPERIMENTAZIONI CLINICHE ED ETICA
GDL 2: SUPPORTI SOCIALI
GDL 3: SALUTE MENTALE
GDL 4: LE SFIDE DELLE VALUTAZIONI HTA SU AUSILI E NUOVE
TERAPIE
SULLA CONDIZIONE DELLE PERSONE CON MALATTIA RARA IN ITALIA
ORE 11.00
L’IMPORTANZA DI MONITORARE NEL QUADRO EUROPEO
SIMONA BELLAGAMBI, Vice Presidente Eurordis
STEFANO VETTORAZZI, Policy Officer, Unit B3, Directorate-General for Health
and Food Safety, Commissione Europea (in collegamento)
MONITORARE: UN RAPPORTO MULTISTAKEHOLDER
CHIUSURA DEI LAVORI
*In attesa di conferma di partecipazione