Controlli annuali gratuiti per tutti coloro che, ogni giorno, assistono i propri familiari in cura. È, questo, l’appello che la Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald Italia rivolge alle istituzioni in occasione della conferenza stampa «Disabilità e accoglienza: pazienti pediatrici e caregiver al centro della cura», che si è tenuta questa mattina a Roma.

Un’iniziativa che interesserà molti familiari impegnati nel ruolo di caregiver. Donne e uomini che assistono un figlio con disabilità, malattia cronica o fragilità. Un esercito silenzioso tra i 45 e i 64 anni che è essenziale per la tenuta del nostro sistema sanitario e di welfare. Perché in Italia, da sempre, la prima cura è la famiglia.

La conferenza stampa, su iniziativa del Questore della Camera, On. Alessandro Manuel Benvenuto, è stata promossa dalla Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald Italia insieme al Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli.

L’evento si inserisce nel percorso avviato dal Ministero per le Disabilità con l’istituzione di un tavolo tecnico dedicato al riconoscimento del caregiver familiare, volto a costruire un quadro normativo stabile e rispettoso del ruolo essenziale svolto da milioni di persone ogni giorno. Una riflessione non più rinviabile, tanto più quando si parla di minori con disabilità, dove la qualità della cura dipende in modo indissolubile dalla tenuta psicologica, emotiva ed economica della famiglia.

“Ringrazio la Fondazione Ronald McDonald per il prezioso lavoro di accoglienza e di cura che svolge quotidianamente al servizio dei bambini e soprattutto delle loro famiglie – spiega il Ministro Alessandra Locatelli –. Il tema della cura è oggi più che mai centrale ed è un aspetto che richiede la massima attenzione. Il disegno di legge a cui stiamo lavorando va esattamente nella direzione di riconoscere il ruolo fondamentale svolto dal caregiver familiare e individuare un sistema di servizi adeguati, di formazione e sostegni che evitino che il caregiver rimanga solo o senza punti di riferimento”.

In Italia, secondo gli ultimi rilievi Istat, sono circa 360.000 gli alunni con disabilità iscritti alle scuole di ogni ordine e grado, pari al 4,5% del totale. Un numero in crescita – circa 21.000 in più rispetto all’anno precedente – che offre una fotografia importante, seppur parziale, della presenza di minori con disabilità nel nostro Paese. La raccolta sistematica di dati aggiornati resta infatti legata principalmente all’ambito scolastico, rendendo più complesso restituire un quadro completo delle condizioni di salute e dei bisogni assistenziali dei bambini con disabilità, in particolare quelli affetti da patologie croniche e complesse.

Le condizioni di salute e psicologiche di chi convive con disabilità gravi sono spesso compromesse, con un’alta incidenza di cattiva salute e disturbi depressivi. Secondo l’OMS, le persone con disabilità hanno un rischio maggiore di svicaregiveratologie croniche e una minore aspettativa di vita, aggravata dalle difficoltà di accesso alle cure, spesso per ragioni economiche. In questo contesto, i caregiver familiari rappresentano una risorsa fondamentale, ma troppo spesso invisibile: molti sono costretti a rinunciare al lavoro o a ridurre l’orario per garantire assistenza quotidiana, in assenza di un sistema coordinato di supporto. Circa un terzo delle famiglie si affida a reti informali, ma la maggior parte si trova sola nella gestione della cura e della pianificazione sanitaria. Una condizione che riguarda in modo particolare le famiglie con minori con disabilità, che si trovano a fronteggiare un sistema di welfare ancora frammentato e, talvolta, con costi difficili da sostenere.

Nel corso della conferenza, moderata da Maria Elena Viola (direttrice di Donna Moderna), insieme al Ministro Alessandra Locatelli e alla Direttrice Generale della Fondazione Ronald Maria Chiara Roti, esponenti del mondo sanitario, tra cui Laura Zoppini (Direttore Socio-Sanitario ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano), Marika Pane (Neuropsichiatra infantile e Direttrice del centro clinico Nemo Pediatrico presso Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma), Michele Salata (Direttore del Centro per le Cure palliative pediatriche di Passoscuro dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma), hanno ribadito la necessità di applicare il modello di assistenza Family Centered Care, che pone al centro non solo il paziente ma il suo intero nucleo affettivo, come parte attiva e irrinunciabile del percorso di cura. L’obiettivo? Costruire insieme un nuovo modello di welfare, fondato sulla mappatura dei bisogni e orientato all’evoluzione dell’assistenza centrata sulla famiglia: uno sguardo sul vissuto delle famiglie, dalla diagnosi alla cura, fino alla gestione della cronicità.

Un modello che la Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald Italia promuove da oltre venticinque anni, attraverso un’accoglienza concreta e quotidiana: 4 Case Ronald e 4 Family Room distribuite in 6 città italiane, a pochi passi dai principali ospedali pediatrici. Solo nel 2024, queste strutture hanno accolto oltre 2.500 famiglie, offrendo loro ospitalità gratuita che, altrimenti, avrebbero dovuto pagare oltre 100 euro a notte in strutture ricettive di grandi città (oramai sempre più inaccessibili).

“Il nostro lavoro nelle Case Ronald è l’accoglienza di tutto il nucleo familiare durante il percorso di cura. Lo facciamo da 25 anni in Italia e da 50 anni nel mondo – dichiara Maria Chiara Roti, Direttore Generale della Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald –. Ogni anno, nel nostro Paese, sono circa 90.000 i bambini e le famiglie interessati dal fenomeno della mobilità sanitaria: di questi, almeno uno su tre vive con una disabilità o malattia cronica. I nostri 8 programmi servono 7 ospedali pubblici in cinque regioni italiane, 4 sono invece i nuovi programmi in cantiere. Il nostro obiettivo strategico è quello di raddoppiare il numero di famiglie accolte entro il 2030. Stiamo inoltre sviluppando nuovi progetti locali di pre-care e post-care con l’obiettivo di accompagnare le famiglie prima e dopo la malattia. Queste innovative iniziative – come ad esempio “Fratelli d’a-mare” e “Sciroppo di teatro” – rientrano nel modello Family Centered Care che stiamo promuovendo e sviluppando. Grazie al lavoro con le istituzioni e in particolare con il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, vogliamo rendere organica all’interno del percorso di salute pubblica la presa in carico del bambino paziente e del suo adulto caregiver. La coprogrammazione e coprogettazione pubblico–privato sociale permettono a programmi con una storia straordinaria come la nostra di diventare sostenibili e parte del sistema integrato di cura. Proponiamo quindi di inserire nel percorso di legge sui caregiver la possibilità per il genitore accompagnatore del bambino disabile o malato cronico di effettuare un check up annuale gratuito presso la struttura stessa. Questo si traduce in prevenzione e protezione del caregiver che sappiamo essere un adulto sofferente e con alto rischio di malattie. In questo modo facciamo un passo in più diventando ‘sentinelle’ e intercettando nuovi bisogni, proteggendo di conseguenza il sistema da costi evitabili”.

Da sin. Salata, Pane, Locatelli, Viola, Roti, Zoppini