(AGENPARL) – Thu 15 May 2025 la sera di sabato 17 maggio la facciata di Palazzo Ducale sarà illuminata di blu, per fare luce sulle neurofibromatosi. Il sindaco Giuseppe Mascia ha infatti accolto la richiesta dell e a ssociazioni di pazienti A nf Odv (associazione per la Neurofibromatosi) e Linfa OdV in occasione della giornata nazionale su questa patologia per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa sindrome genetica.
Vi invio di seguito e in allegato un comunicato con tutti i dettagli
Buon lavoro e buona giornata
COMUNICATO STAMPA
Palazzo Ducale si tinge di blu per la giornata nazion ale sulla Neurofibromatosi
La sera di sabato 17 maggio la facciata di Palazzo Ducale sarà illuminata di blu, per fare luce sulle neurofibromatosi. Il sindaco Giuseppe Mascia ha infatti accolto la richiesta dell e a ssociazioni di pazienti A nf Odv (associazione per la Neurofibromatosi) e Linfa OdV in occasione della giornata nazionale su questa patologia per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa sindrome genetica.
« La neurofibromatosi è una malattia rara che si manifesta in diverse forme: neurofibromatosi di tipo 1, neurofibromatosi di tipo 2 e schwannomatosi, per le quali non esiste ad oggi una cura. Molte volte la neurofibromatosi è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo… Altre volte, la è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori e sono costretti a sottoporsi a numerosi interventi e chemioterapia nel corso della loro vita » spiegano i referenti delle associazioni .
L a sera del 17 m aggio si terrà l’iniziativa “Accendi una luce sulla NF- Shine a Light on NF”: tutte le città aderenti illuminano simbolicamente di blu ( c olor e ufficial e delle Neurofibromatosi) un monumento, un ponte, un palazzo storico o una piazza, e diffondono un comunicato stampa per spiegare ai concittadini il significato delle luci colorate. « Questo tipo di campagna è efficace per diffondere una più ampia conoscenza su questa malattia. Il vostro Comune scegliendo di aderire a questa iniziativa fa una scelta di grande valore, perché contribuisce a diffondere la consapevolezza sulle enormi difficoltà che i pazienti con neurofibromatosi affrontano ogni giorno » spiegano ancora dalle associazioni .
Grazia Sini
Ufficio stampa
Comune di Sassari