Il prossimo 3 marzo all’IDI IRCCS il Convegno Scientifico dal titolo “Bisogni e sfide per i pazienti Rari”.  Nuovi traguardi della ricerca e coinvolgimento attivo delle Associazioni dei Pazienti, i risultati che si prefiggono di raggiungere gli organizzatori

(AGENPARL) Roma, 26 febbraio 25 – Sono classificate rare le malattie che colpiscono 5 persone su 10.000 abitanti. Le malattie rare sono oltre 8.000 e di cui ben 3000 sono dermatologiche.

Fra queste ultime ricordiamo le ittiosi, le epidermolisi bollose ereditarie, la neurofibromatosi, le Malattie Bollose Autoimmuni (pemfigo e pemfigoidi), le Malattie autoimmuni del connettivo (LES, Sclerodermia, dermatomiosite), alcune reazioni gravi da farmaco (s. di Lyell, DRESS, AGEP) e  le Malattie Autoinfiammatorie.

L’Istituto Dermopatico dell’Immacolata in occasione della Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare, ha deciso di organizzare un Convegno studio dal titolo: “Bisogni e sfide  per i pazienti rari “interamente dedicato ai pazienti rari. ( IDI IRCCS Via dei Monti di Creta 104 – ore 9, aula Cavalieri, http://www.idi.it – )

Lo studio e la cura dei pazienti affetti da malattie dermatologiche rare sono da sempre una priorita’ dell’Istituto ospedaliero romano, che “dal 2017, ricorda la Dott.ssa Anna Rita Panebianco – Direttore Sanitario IDI IRCCS – fa parte della rete ERN-Skin; (European Reference Network-Skin) una rete che va oltre il nostro Paese e che coinvolge ben 56 Istituzioni sanitarie europee, ospedali e policlinici universitari, specializzate in malattie rare.”

“Questo momento di confronto scientifico ha ricordato il Dott Giovanni Di Zenzo, Responsabile Scientifico del Convegno insieme al Prof Biagio Didona e alla Dott.ssa Giulia Pascolini, ha lo scopo di portare a conoscenza , di tutte le persone a vario titolo interessate, l’attività di ricerca e cura svolta dall’IDI IRCCS  ed ascoltare la voce diretta delle associazioni dei pazienti  per capire i loro bisogni e migliorare l’attività di assistenza..”

“L’alleanza – sottolinea il Prof. Biagio Didona – tra Istituzioni, medici, ricercatori, associazioni e pazienti  è un passaggio fondamentale per risolvere quelle criticità  ancora in essere  che non consentono di affrontare adeguatamente i bisogni dei pazienti . E’ fondamentale avere un colloquio costante, oserei dire quotidiano, con le Associazioni che li rappresentano anche per sensibilizzare sempre di più l’opinione pubblica.  Anche per questo, ha concluso Didona, IDI ha ritenuto opportuno istituire un tavolo permanente di ascolto con le associazioni dei pazienti: il Tavolo Associazione Pazienti IDI. Così in una nota l’Ufficio Stampa dell’IDI IRCCS

https://www.idi.it/ambulatorio/centro-malattie-dermatologiche-rare/