(AGENPARL) – lun 03 febbraio 2025 COMUNICATO STAMPA Torino, 3 febbraio 2025
MALATTIE RARE, AL VIA UN MESE DI INIZIATIVE PER SENSIBILIZZARE E INFORMARE. L’ASSESSORE ALLA SANITA’ RIBOLDI:« IL PIEMONTE UN MODELLO NAZIONALE»
Il Piemonte si conferma regione all’avanguardia nella lotta contro le malattie rare, patologie spesso difficili da diagnosticare e curare che colpiscono migliaia di persone. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, che si celebra il 28 febbraio, la Regione ha promosso un ricco programma di iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica, informare i cittadini e celebrare l’impegno di operatori sanitari, ricercatori e associazioni di pazienti.
Primo appuntamento domani, 4 febbraio, con l’evento ” Accendiamo i riflettori sulle malattie rare e sulla ricerce, la speranza per tutte le persone con malattia rara “, dalle 9 alle 12 nel l’ a ula Bizzozzero dell’Università, in via Michelangelo 25 a Torino.
Organizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare ( UNIAMO ) in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche dell’Università di Torino e la Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, l’evento vedrà la partecipazione di numerose autorità istituzionali, tra cui l’ a ssessore alla Sanità della Regione Federico Riboldi e l’ a ssessore al Welfare e all’Integrazione Socio-Sanitaria Maurizio Marrone, la p residente del Consiglio Comunale di Torino Maria Grazia Grippo, la presidente di UNIAMO Annalisa Scop inaro, la d irettrice del Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Paola Costelli e la d irettrice della SCU di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Giovanni Bosco di Torino Roberta Fenoglio, che ha raccolto il testimone dal p rofessor e merito Dario Roccatello, figura storica delle malattie rare in Piemonte e in Italia.
Nel corso della mattinata, saranno approfonditi temi cruciali come la storia e le recenti evoluzioni della rete per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, con un focus sull’importanza della formazione degli operatori ( p rof essor Simone Baldovino ), le attività di ricerca sulle malattie rare in Piemonte e Valle d’Aosta ( p rof essor Savino Sciascia ) e il punto di vista dei pazienti ( dottore ssa Verena Caetano da Silveira, Consigliere di UNIAMO).
Un tram per le malattie rare
Per tutto il mese di febbraio, un tra m con il logo della Giornata delle Malattie Rare circolerà per le vie di Torino, grazie alla collaborazione fra UNIAMO e IGP Decaux, per sensibilizzare i cittadini su un tema che coinvolge migliaia di persone anche in Piemonte.
A conclusione del mese di iniziative, il Piemonte rinnova il suo impegno nella lotta contro le malattie rare con un evento di sensibilizzazione, che si terrà presso l’ A zienda ospedaliera univ di Alessandria, sede del Dipartimento delle Attività Integrate Ricerca e Innovazione della Regione Piemonte, il 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
L’appuntamento, che vedrà la partecipazione di esperti del settore e rappresentanti delle associazioni di pazienti, è un’ulteriore testimonianza della costante attenzione della Regione verso i pazienti e le loro famiglie, con l’obiettivo di garantire loro non solo la migliore assistenza possibile, ma anche di promuovere la ricerca per nuove cure.
Il Piemonte, un modello nazionale nella lotta alle malattie rare
Il Piemonte si distingue a livello nazionale per la sua attenzione alle malattie rare, con una rete capillare di servizi attivata nel 2004 e recentemente riorganizzata dalla Giunta Regionale, un Registro Regionale Malattie Rare attivo dal 2005 che raccoglie oltre 55.000 casi e numerose iniziative di sensibilizzazione e formazione .
La Regione è stata infatti la prima in Italia a istituire un master universitario dedicato a queste patologie (nel 2008).