(AGENPARL) – ven 29 novembre 2024 Per un impegno dell’UE nella lotta alle malattie rare: in Ungheria il convegno
organizzato dal Comitato economico e sociale europeo
MALATTIE RARE, UNIAMO RAPPRESENTA L’ITALIA A BUDAPEST PER UN
PIANO D’AZIONE EUROPEO
Budapest, 29 novembre – Si è svolto a Budapest il convegno “Per un impegno dell’UE
nella lotta alle malattie rare” organizzato dal Comitato economico e sociale europeo. La
giornata è stata l’occasione per presentare il parere esplorativo dell’EESC “Non lasciare
indietro nessuno”; adottato nell’ultima sessione plenaria di ottobre. Il parere contiene
l’appello di Simona Bellagambi, Vice Presidente Eurordis e Rappresentante per l’estero
di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, a una maggiore solidarietà da parte
dell’UE e degli Stati membri nei confronti delle persone con malattia rara e delle loro
famiglie: “Dobbiamo ancora lavorare intensamente per garantire che i cittadini e le
cittadine dell’UE che vivono con una patologia rara ricevano le soluzioni di cui hanno
bisogno e vedano tutelati i loro diritti. Crediamo che un Piano d’Azione Europeo per le
malattie rare sia lo strumento opportuno per raggiungere questo obiettivo; tutti gli
attori in gioco devono collaborare in linea con il principio di solidarietà”.
Proprio UNIAMO ha rappresentato la comunità rara del nostro Paese nella capitale
ungherese. La Presidente Annalisa Scopinaro è intervenuta nella sessione dedicata al
ruolo della società civile e delle associazioni di pazienti nel migliorare la qualità di vita
dei malati rari sottolineando la necessità di coinvolgere i rappresentanti dei pazienti
in qualsiasi tavolo e gruppo di lavoro con gli altri stakeholder, l’urgenza di riconoscere
e diffondere le migliori pratiche in tutta Europa e l’importanza di avere Piani Nazionali e
sovranazionali per le malattie rare e altre leggi correlate accompagnati da adeguati
sistemi di monitoraggio.
In merito a quest’ultimo punto la Presidente Scopinaro ha portato l’esempio del
Rapporto MonitoRare, l’unico caso in Europa di monitoraggio sulla condizione delle
persone con malattia rara condotto da un’organizzazione di pazienti: “Quest’anno
abbiamo festeggiato i 10 anni del Rapporto, una tappa che sancisce l’importanza
della rappresentanza delle persone con malattia rara in Italia. Fin dalla prima
edizione gli indicatori EUCERD hanno costituito uno schema di riferimento che,
aggiornato su base annuale, ha permesso di verificare nel tempo lo sviluppo della rete
nazionale delle malattie rare”.
La “Raccomandazione EUCERD sugli indicatori chiave per i Piani/le Strategie Nazionali
per le Malattie Rare”, pubblicata in data 6 giugno 2013, rappresenta un sistema di
riferimento per confrontare lo stato dell’arte dei diversi Paesi nel settore delle malattie
rare. In occasione del decennale di MonitoRare, UNIAMO ha voluto verificare i
cambiamenti avvenuti dal 2014 ad oggi utilizzando proprio questo sistema di
riferimento al quale sono state aggiunte tre ulteriori aree di valutazione: la formazione,
lo screening neonatale, l’azione della Federazione. “Analizzando i 21 indicatori – ha
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
continuato la Presidente Scopinaro – avere un Piano Nazionale è stato di supporto
sugli obiettivi da raggiungere. Le cose, lentamente ma costantemente, stanno