Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma
CAR-T, il viaggio nel futuro della medicina continua con l’impegno di AIL a fianco dei pazienti
AIL promuove la seconda edizione della campagna di comunicazione “CAR-T – Il futuro è già qui”. Quali sono gli obiettivi e le attività di questa seconda wave della campagna? Come proseguirà l’impegno di AIL nell’informazione su queste terapie?
L’arrivo delle CAR-T in Italia è stato atteso per lungo tempo e quando finalmente queste terapie si sono rese disponibili hanno generato molte aspettative e domande tra i medici e i pazienti affetti da tumori del sangue. AIL ha subito avvertito la necessità di scendere in campo con una informazione corretta, trasparente e chiara. Dal confronto quotidiano di AIL con pazienti, volontari ed ematologi è nata l’idea di una campagna itinerante e online di informazione “CAR-T – Destinazione futuro”, ideata con l’obiettivo di fare educazione sulle CAR-T. La prima edizione della campagna ha raggiunto 10 Regioni italiane con 11 tappe da nord a sud del Paese grazie al sostegno delle sezioni provinciali AIL. Ma AIL è consapevole che il viaggio nel futuro delle CAR-T continua, da qui la decisione di proseguire il “viaggio” con questa seconda edizione dell’iniziativa. Riteniamo fondamentale far conoscere ai pazienti e ai loro familiari le opportunità che offre questa rivoluzionaria terapia cellulare, la prima terapia genica contro il cancro, ma ancora più importante è spiegare che al momento le CAR-T non sono ancora disponibili per tutti i malati onco-ematologici, infatti una caratteristica delle terapie geniche CAR-T è la estrema personalizzazione, in quanto vengono prodotte a partire dalle cellule (linfociti T) del paziente a cui, dopo essere state modificate con l’ingegneria genetica, vengono reinfuse. In questi ultimi due anni è aumentato il numero di CAR-T autorizzate tuttavia esse sono disponibili solo per alcuni tipi di tumori ematologici come la leucemia linfoblastica acuta, certi linfomi e il mieloma multiplo e solo per quei pazienti che rispondono a precisi requisiti clinici. Le CAR-T sono terapie estremamente potenti ed efficaci e per questo possono dare luogo ad effetti collaterali anche severi che devono essere prontamente gestiti da team multidisciplinari altamente specializzati all’interno dei Centri autorizzati alla somministrazione delle CAR-T. Detto questo, le CAR-T rappresentano più che una speranza concreta per quei pazienti che non rispondono alle terapie convenzionali e il loro impiego sta ottenendo successi insperati fino a pochi anni fa in pazienti che non avevano più alcuna possibilità terapeutica, dopo aver tentato tutte le opzioni di cura disponibili. Rimangono ancora molte sfide da affrontare per la ricerca e per i clinici e alcuni interrogativi importanti a cui dare risposte. In questo scenario entusiasmante e in continua e veloce evoluzione, AIL è decisa a restare al fianco dei pazienti e delle famiglie e vuole continuare a promuovere una informazione il più possibile esaustiva e corretta che sia in grado di aiutare i pazienti e gli stessi medici verso le scelte terapeutiche più sicure ed efficaci.
AIL per vocazione supporta i pazienti ematologici e le loro famiglie. Come può l’Associazione favorire la migliore assistenza possibile e l’accesso dei pazienti a terapie innovative come la CAR-T?
AIL da oltre mezzo secolo è accanto ai pazienti e alle loro famiglie, la voce dell’Associazione è ascoltata perché autorevole e veritiera. AIL sostiene la ricerca scientifica da sempre per offrire ai malati le migliori cure possibili. Solidarietà e accoglienza sono i cardini della nostra Associazione, 15.000 volontari lavorano ogni giorno per assicurare sostegno ai pazienti e ai loro cari, all’interno delle Case alloggio AIL, attraverso le cure domiciliari, sostenute da 31 sezioni AIL, e tutti i servizi che l’Associazione offre gratuitamente a pazienti e caregiver. Possiamo contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti durante e dopo il trattamento con CAR-T, grazie all’accoglienza nelle Case alloggio AIL che offrono questo servizio, e grazie ai nostri volontari che instancabili sono sempre al servizio dei pazienti e delle loro famiglie. Rinnoviamo con sempre maggiore vigore il nostro impegno nell’assistenza, nel supporto psicologico e nel dialogo costante con pazienti, volontari, Centri Ematologici italiani, il territorio e le istituzioni.