(AGENPARL) – gio 17 ottobre 2024 Adottata la Carta di Solfagnano: obiettivi ambiziosi che devono portare al
cambiamento con azioni e finanziamenti
In Umbria il primo G7 Inclusione e Disabilità:
le richieste di UNIAMO per le persone con malattia rara
Roma, 17 ottobre – È stata adottata ieri la Carta di Solfagnano, documento che
contiene le 8 priorità sulle quali i Ministri e i Paesi partecipanti al G7 si
impegnano ad agire per garantire i diritti delle persone con disabilità. La firma
arriva dopo una tre giorni storica: dal 14 al 16 ottobre si è svolto il primo G7
Inclusione e Disabilità, vertice ospitato dall’Italia, in Umbria, grazie agli sforzi
del Ministro Alessandra Locatelli che ha fortemente voluto questa sessione ed
alla quale è stato, durante tutto il confronto, riconosciuto un ruolo di leadership
in questa tematica.
La giornata inaugurale ad Assisi, novità assoluta, è stata aperta a tutti i
cittadini; coinvolte anche oltre 100 Associazioni che hanno animato Via San
Francesco con i loro stand espositivi. Tra queste anche UNIAMO – Federazione
Italiana Malattie Rare, che con alcune delle sue Associazioni Federate – ACMT
Rete per la Charcot Marie Tooth, Associazione Italiana Sindrome X Fragile,
ASSI Gulliver – Associazione Sindrome Sotos Italia aps, ASM 17 Italia, Lega
Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS, PKS Italia APS, Syngap1 Italia – ha
portato la voce e il punto di vista della comunità delle persone con malattia
rara, più di 2 milioni in Italia, e delle loro famiglie.
Nel secondo giorno, presso il Castello di Solfagnano (Pg), si sono svolti i lavori
preparatori alla firma della Carta: 160 esperti e delegati da tutto il mondo si
sono confrontati in 6 panel per l’analisi delle priorità individuate dai Paesi G7.
Alla giornata ha partecipato anche la Federazione UNIAMO, in qualità membro
dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, che
nei mesi precedenti, al fianco di EURORDIS-Rare Diseases Europe e
dell’European Disability Forum, ha contribuito a sottomettere, alle
commissioni che si stavano occupando della stesura della bozza della Carta,
suggerimenti e raccomandazioni, raccolti attraverso un processo democratico
di confronto con le rispettive basi.
Il commento della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro, presente ai lavori:
“Ringraziamo la Ministro Locatelli per aver raggiunto questo importantissimo
traguardo, impensabile fino a poco tempo fa e frutto di un gran lavoro
diplomatico. La Carta è sicuramente di forte interesse per tutte le persone con
disabilità, in quanto è una prima posizione condivisa su questo argomento,
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
che dovrebbe cominciare a spingere anche i Paesi che ad oggi non hanno
attivato politiche specifiche a farlo. Dal punto di vista delle nostre comunità,
specialmente quelle con malattia rara, ci sono ancora alcuni punti da
implementare, ma confidiamo che questo sia solo un primo passo”. Tra le
richieste c’erano: garantire che tutte le persone con malattia rara e più in
generale chi ha una disabilità “invisibile” abbiano accesso a un’adeguata
valutazione e riconoscimento della disabilità; riconoscere la necessità di
sostenere le famiglie delle persone con disabilità, in particolare quelle che
fungono da assistenti informali; porre l’accento sulla salute mentale, tematica
ancora troppo spesso trascurata; riconoscere che alcuni gruppi di persone con
disabilità sono a maggior rischio di esclusione e hanno necessità di sostegni
specifici.
La comunità internazionale delle persone con disabilità accoglie “con favore
l’adozione della Carta, il coinvolgimento del movimento della disabilità
durante il processo di stesura e le iniziative contenute nel documento” – ha
dichiarato Yannis Vardakastanis, Presidente del Forum europeo sulla disabilità
– “Si tratta di una dichiarazione ambiziosa e promettente, ma il suo vero
impatto dipenderà dal fatto che sia seguita da miglioramenti concreti.
Chiediamo ai leader del G7 di sostenere le loro parole con azioni e
finanziamenti, sia all’interno dei loro confini che sulla scena internazionale”.
Al termine del G7 la Presidente Uniamo Scopinaro ha così commentato: “La
parola più usata in questi tre giorni è stata “insieme”. È stato un grande
momento storico di convergenza; la nostra speranza è che tutto questo
continui, con i lavori diplomatici e nei singoli Paesi, garantendo riforme
concrete che possano garantire una miglior qualità di vita a tutte le persone
con disabilità del mondo. Bello e importante esserne stati testimoni anche
con le nostre Associazioni, a sottolineare come per la nostra comunità di
malati rari la disabilità sia un tema che si somma a quello della salute”.
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare