(AGENPARL) – ven 27 settembre 2024 In occasione della Notte Europea dei Ricercatori, la Federazione Italiana
Malattie Rare lancia il tema della Giornata delle Malattie Rare 2025
Chiamata alla partecipazione di UNIAMO: tutto febbraio eventi
a tema “Persone con malattia rara e Ricerca”
Roma, 27 settembre – In occasione della Notte Europea dei Ricercatori,
UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare lancia il tema della Giornata
delle Malattie Rare 2025: “Persone con malattia rara e Ricerca”. L’obiettivo
dell’ente di rappresentanza della comunità dei malati rari in Italia, più 2 milioni
di persone, è riempire quello che è diventato il mese delle malattie rare con
iniziative di sensibilizzazione che culmineranno il 28 febbraio.
Per farlo UNIAMO, in qualità di Coordinatore nazionale della Giornata
mondiale, effettua una vera e propria “Chiamata alla partecipazione”:
Università e Scuole, Istituti di Ricerca, Reti ospedaliere, Associazioni di pazienti,
Enti del Terzo Settore, Aziende pubbliche e private, Singoli individui (ricercatori,
docenti, pazienti, caregiver ecc.) sono chiamati a promuovere eventi di varia
natura (convegni, manifestazioni sportive, culturali e ricreative, incontri con
specialisti, stand informativi, dirette social ecc.) che accendano i riflettori sulle
malattie rare e il ruolo della ricerca nella sua più ampia accezione,
avvicinando il pubblico più vasto possibile alle sfide e alle difficoltà quotidiane,
alle aspirazioni e alle richieste delle persone che convivono con una malattia
rara e dei loro familiari.
In continuità con le precedenti edizioni, infatti, la Federazione approfondirà il
tema del “viaggio”, un percorso metaforico a rappresentare il lungo e faticoso
percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia. Dopo il tema
della diagnosi precoce e quello della presa in carico olistica, il focus del Rare
Diseases Day 2025 sarà quindi sulla ricerca, la speranza per tutte le persone
con malattia rara di tornare a costruire il proprio percorso di vita. Perché,
prendendo in prestito le parole del Presidente della Repubblica Sergio
Mattarella che ha sostenuto la Giornata dello scorso anno, “nessuna malattia è
mai troppo rara da non meritare una cura efficace”, perché dietro la malattia
rara c’è una persona che ha una vita da vivere.
Nei prossimi giorni sul sito uniamo.org saranno pubblicate le linee guida per
l’organizzazione degli eventi RDD 2025 e sarà possibile candidare la propria
iniziativa tramite apposito modulo online.
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare