Mi chiamo Mario Panepintoe sono il padre di Perla Panepinto, una ragazza meravigliosa affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), una malattia rara e degenerativa. La nostra famiglia ha affrontato una lunga e difficile battaglia per garantire che Perla riceva le cure necessarie. Voglio condividere la nostra storia nella speranza di sensibilizzare e, forse, di trovare un aiuto concreto.

Perla è seguita con grande dedizione dalla dottoressa Sonia Messina presso il centro NEMO del Policlinico di Messina. Nel 2022, la dottoressa ci aveva già indicato la necessità di iniziare a considerare un intervento chirurgico alla colonna vertebrale a causa dell’età di Perla e delle sue condizioni fisiche. Consigliati dalla dottoressa Messina, siamo entrati in contatto con il dottor Luca Labianca dell’ospedale Sant’Andrea di Roma, uno specialista in questo tipo di operazioni.

Ci siamo recati a Roma per una visita con il dottor Labianca, il quale, dopo aver valutato attentamente Perla, ci ha suggerito di aspettare un altro anno prima di inserirla nella lista d’attesa per l’intervento. Questo ritardo, sebbene comprensibile, ha comportato un ulteriore peggioramento delle condizioni di mia figlia.

Ad aprile di quest’anno, dopo vari scambi di email e l’invio di numerose radiografie, il dottor Labianca ha proposto una nuova visita presso il centro NEMO di Roma. Nel frattempo, le condizioni di Perla sono peggiorate significativamente: ora soffre di dolori forti e non riesce più a stare seduta in carrozzina. Questa situazione è diventata insostenibile per lei e per tutta la nostra famiglia.

La dottoressa Messina, che ha sempre dimostrato grande professionalità e umanità, ha sottolineato l’urgenza di un intervento. Ci ha spiegato che, nonostante la gravità della malattia, attualmente la respirazione polmonare di Perla è ancora buona, il che rende possibile affrontare l’operazione con maggiori probabilità di successo. Tuttavia, con la progressione della SMA, questa finestra di opportunità rischia di chiudersi.

Siamo disperati e determinati a fare tutto il possibile per garantire a Perla le migliori cure. La sua qualità di vita è drasticamente diminuita e non possiamo più permetterci di aspettare. La SMA è una malattia che non lascia spazio a ritardi, e ogni giorno che passa è una lotta contro il tempo.

Chiediamo con tutto il cuore che le istituzioni sanitarie e gli specialisti coinvolti possano accelerare il processo e permettere a mia figlia di ricevere l’intervento di cui ha urgente bisogno. La nostra speranza è che, attraverso questo appello, si possa sensibilizzare l’opinione pubblica e ottenere un aiuto concreto per Perla e per tutte le famiglie che si trovano in situazioni simili.

Perla merita di vivere una vita il più possibile dignitosa e libera dal dolore. Siamo grati a tutti coloro che ci hanno sostenuto finora e continuiamo a sperare in un futuro migliore per nostra figlia.