William Arcese, Presidente Comitato Scientifico AIL, Professore di Ematologia, Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, Roma

Professor Arcese la storia di AIL è ormai molto lunga, infatti, quest’anno sono ben 55 anni che l’Associazione è al fianco dei pazienti ematologici. Ci può parlare del ruolo di AIL nel sostenere la ricerca clinica e biologica in Italia?

Il sostegno di AIL per la ricerca clinica e biologica è un’attività che è sempre andata in parallelo con quella dell’assistenza ai pazienti e ai familiari, e un principio di base da tenere sempre presente è che “non vi è una buona Ricerca se non c’è buona Assistenza”. Fare assistenza significa pertanto fare anche ricerca. Solo nel 2023 AIL nazionale e le sezioni provinciali hanno sostenuto 146 progetti di ricerca: 45 riguardano le leucemie; 19 i linfomi, 13 il mieloma multiplo e altri la qualità di vita e la sfera psico-oncologica. Sono sempre studi innovativi finalizzati alla conoscenza dei tumori del sangue e alla diagnosi precoce. Sul piano del supporto alla Ricerca, vengono inoltre erogati borse di studio e assegni di ricerca per i ricercatori e per la ricerca di base dei laboratori, in particolare voglio citare LabNet, la rete di laboratori che centralizzano sia la diagnosi sia il monitoraggio dei pazienti con metodiche standardizzate e accreditate. LabNet è una delle realtà più innovative, anche a livello internazionale, che AIL sostiene economicamente in maniera consistente.

Altri due aspetti fondamentali sono i costi del personale e in particolare il lavoro dei data manager per la costituzione dei grandi Registri, e la conduzione degli stessi studi secondo le indispensabili e più attuali regole amministrative, legali, gestionali e di rispetto della privacy. Si richiede, in tal senso, un investimento di attenzione e lavoro di statistici, data manager ed esperti legali specifici per la raccolta dei dati e loro trasmissione in termini di affidabilità dei dati stessi. Inoltre, AIL supporta il GIMEMA, Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto, che è trasversale alle diverse società scientifiche, assegnando il 10% del 5×1000 raccolto ogni anno, di cui oltre il 50% è destinato alla Ricerca scientifica.

Quale ruolo svolge il Comitato scientifico e in che modo promuove e diffonde una corretta comunicazione scientifica a pazienti, familiari e cittadinanza?

Sulla base di quanto il Consiglio di Amministrazione e la Presidenza AIL mettono a disposizione in termini di budget complessivo, il Comitato scientifico ha il compito di vagliare le proposte di studio e di ricerca. Una linea di condotta che si vuole promuovere è il lancio di grandi Bandi competitivi nazionali di tre diverse tipologie: Ricerca clinico-biologica; Assistenza, dove possono essere coinvolti anche gli infermieri; Ricerca di base di laboratorio secondo la rete LabNet. L’idea è di proporre dei bandi ad alto investimento con il contributo di revisori internazionali, che siano pluricentrici, di alta qualità e della durata di almeno tre anni. Questo creerebbe una catena di investimento sulla ricerca in generale. Inoltre, ci sono le iniziative delle sezioni AIL provinciali ed è previsto l’aumento degli investimenti per la ricerca del GIMEMA. Tutto questo si traduce in un’opera di informazione e educazione dei pazienti e dei loro familiari. In quest’ottica il Comitato scientifico ha stabilito una linea di condotta in base alla quale AIL ogni mese seleziona, per uniformità di patologia, una serie di lavori scientifici, almeno di fase II, tratti dalle maggiori e più qualificate riviste del settore; quattro di queste pubblicazioni sono quindi scelte per essere comunicate, ciascuna accompagnata da un chiaro, semplice e approfondito commento specifico affidato a un riconosciuto esperto della materia. Tenuto conto del pubblico al quale principalmente ci si rivolge, soprattutto pazienti e familiari, si pone particolare attenzione a utilizzare un linguaggio semplice ma pur sempre rigoroso nell’informazione per evitare il rischio di suscitare facili trionfalismi. In tal senso, è regola generale che siano pubblicati risultati di studi non di tipo sperimentale-esplorativo, ma più consolidati e prevalentemente di tipo clinico.

AIL collabora e sostiene tutte le Società scientifiche e gli Enti impegnati in ematologia, tra cui la Fondazione GIMEMA Franco Mandelli onlus. Ci può spiegare il valore di queste alleanze?

AIL da sempre collabora con l’Associazione Italiana Ematologia-Oncologia Pediatrica (AIEOP), Fondazione Italiana Linfomi (FIL), Gruppo Italiano Trapianto Midollo Osseo (GITMO), Società Italiana di Ematologia (SIE) e Società Italiana di Ematologia Sperimentale (SIES), che rappresentano le principali Società scientifiche nell’ambito ematologico italiano. Ogni anno a queste Società è riservato un finanziamento per progetti selezionati dalle stesse società scientifiche, che riguardano la ricerca clinico-biologica, la ricerca di base o iniziative educazionali. Quest’anno AIEOP e GITMO hanno previsto un sostegno legato alla gestione dei rispettivi Registri di pazienti. FIL vuole condurre uno studio per la valutazione della performance neuro-cognitiva sulla Qualità di vita nei giovani adulti affetti da linfoma. GITMO, per la numerosità di studi previsti, ha necessità di potenziare il proprio Clinical trial office. Il progetto SIE è la continuità del Corso di aggiornamento per gli infermieri di ematologia, già indetto con successo lo scorso anno. Infine, il progetto SIES propone di sviluppare le Linee guida nelle malattie mieloproliferative e nella Leucemia mieloide cronica secondo la metodologia delineata dall’Istituto Superiore di Sanità in modo che diventino Linee guida nazionali.