(AGENPARL) – ven 01 marzo 2024 Inaugurazione di 48 schermi digitali all’Aeroporto Marco Polo
e convegno sull’etica nelle malattie rare
Malattie rare, il 1° marzo UNIAMO a Venezia
per chiusura campagna #uniamoleforze
Presidente Zaia: In Veneto circa 50 mila persone sono affette da patologie
rare, pazienti fino ad alcuni anni fa pressoché invisibili
Venezia, 1° marzo – UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare conclude la
sua campagna #UNIAMOleforze a Venezia, con l’inaugurazione di 48 schermi
digitali all’Aeroporto Marco Polo e un Convegno sull’etica nelle Malattie
Rare previsto sabato 2 marzo, alle ore 10.00, presso la Sala San Domenico
dell’Ospedale Santi Giovanni e Paolo. Le iniziative rientrano nella
campagna di sensibilizzazione portata avanti dalla Federazione per tutto il
mese di febbraio 2024.
Quest’anno la campagna out-of-home ha avuto un ruolo importante e ha
toccato diverse Regioni e le Istituzioni fondamentali per la presa in
carico dei malati rari: 4 minibus elettrici a Roma, un intero vagone del
treno delle Metro Lilla e un tram oltre alla pensilina a Milano, 48 schermi
digitali all’Aeroporto di Venezia e 45 pensiline delle fermate degli
autobus a Bologna hanno acceso la luce sulla condizione delle 2 milioni di
persone con malattia rara in Italia raccontando le loro storie rare.
“In Veneto circa 50 mila persone sono affette da patologie rare, pazienti
fino ad alcuni anni fa pressoché invisibili, nei grandi numeri della
sanità. Il Veneto ha avviato, da tempo, un percorso d’eccellenza nella
ricerca e nella cura di queste malattie – ha dichiarato il Presidente della
Regione Veneto, Luca Zaia – La nostra regione è, infatti, in prima linea
per rispettare appieno la Costituzione che prevede l’universalità delle
cure e garantire con la capacità di erogare i Livelli Essenziali di
Assistenza una sanità che sia uguale per tutti. E proprio per le malattie
rare il Veneto ha acquisito negli anni una posizione di leadership a
livello europeo ed extraeuropeo. Grazie alle sinergie messe in campo, è
stato possibile realizzare così una rete di assistenza ai malati rari con i
Centri di Riferimento sanitari e con il saper immettere nelle prassi
quotidiane le nuove conoscenze e l’innovazione assistenziale. Ringrazio la
Federazione e le Associazioni che ne fanno parte, che assieme agli
insostituibili volontari, si impegnano costantemente a promuovere la
conoscenza delle malattie rare e a sostenere i pazienti e le loro famiglie”.
La Presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, ha dichiarato: “Con la campagna
per la Giornata delle Malattie Rare 2024 vogliamo spronare tutti gli attori
a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una presa
in carico che sia olistica, un approccio integrato di cura che consideri il
paziente nella sua unicità e globalità. Perché la persona non è la sua
malattia. Venezia è una tappa importante perché chiude un mese impegnativo,
ma che ci auguriamo sia stato proficuo per tutti coloro che hanno
partecipato. La brandizzazione sugli schermi dell’Aeroporto, che si trovano
sia agli arrivi sia alle partenze, ci dà la possibilità di raggiungere un
pubblico internazionale e decisamente ampio. Il convegno di domani, 2
marzo, sarà l’occasione per capire come conciliare il diritto fondamentale
alla salute con limiti etici, strutturali e economici; fino a che punto
arriva il diritto di sapere e dove subentra l’opportunità di “non sapere”;
qual è il confine tra cure dovute e accanimento terapeutico”.
Il Presidente del Gruppo SAVE, Enrico Marchi, ha dichiarato: “E’ per noi un
motivo d’orgoglio sostenere l’attività di UNIAMO e il suo impegno nel
rappresentare i diritti delle persone affette da malattie rare e delle loro
famiglie. La campagna di sensibilizzazione realizzata in aeroporto, luogo
di per sé votato agli scambi e alla comunicazione, è un esempio efficace di
collaborazionesu obiettivi sociali, ai quali il nostro Gruppo riserva da
sempre attenzione, nella convinzione che l’impegno di una realtà così
fortemente radicata nel territorio quale l’aeroporto di Venezia sia
fondamentale per il coinvolgimento e il sostegno della collettività su
tematiche importanti di interesse comune”.
Ufficio stampa
Erika Letizia Anna Ciancio