[lid] Martedì 5 marzo 2024 ore 11.0/13.00

Sala Matteotti – Camera dei Deputati

In occasione della Giornata Nazionale dedicata all’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), che si celebra successivamente al Rare Disease Day,  l’Associazione “Un Filo per la Vita Onlus” rinnova il suo impegno di sensibilizzazione istituzionale sull’importanza di riconoscimento della IICB e della Sindrome dell’intestino corto (SBS) come malattie rare a livello nazionale.

Martedì 5 marzo, alle 11.00, presso la Sala Matteotti della Camera dei Deputati si terrà un convegno volto ad accendere un faro su queste rare patologie. L’evento è anche l’occasione per dare avvio al progetto dell’Associazione declinato sul piano regionale e volto a promuovere l’adozione di modelli di presa in carico territoriale dei pazienti. Il 2024, infatti, vedrà l’Associazione impegnata nell’apertura di un dialogo multistakeholder in Toscana e in Lombardia finalizzato a delineare un percorso ad hoc per  rispondere ai bisogni assistenziali insoddisfatti.

L’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna si verifica quando l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione principale: nutrire l’organismo. La IICB si sviluppa attraverso 5 meccanismi fisiopatologici, il principale dei quali è la Sindrome dell’Intestino Corto (Short Bowel Syndrome, SBS), che rappresenta circa il 65% dei casi adulti ed il 50% dei casi pediatrici. Entrambe le patologie (IICB e SBS) – in Italia ne sono affette oltre 800 persone – sono inserite nella lista Europea Orphanet delle malattie rare ma, a livello nazionale, la IICB non è riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Simile circostanza determina una disparità di trattamento all’interno della comunità di pazienti affetti dalla medesima insufficienza d’organo, con ripercussioni in termini di accesso alle cure, ritardi diagnostici e aggravi ulteriori anche per i caregiver. Per questo, dal 2005, “Un Filo per la Vita” si batte per il riconoscimento come malattia rara e per l’inserimento delle terapie primarie e salvavita, come la nutrizione parenterale, nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Ad oggi, solo alcune Regioni virtuose, come il Piemonte e la Valle d’Aosta, l’hanno riconosciuta come tale. In altre, come Toscana, Lazio, Veneto, Sicilia, Friuli Venezia Giulia e Liguria, si è aperto un dibattito in tal senso.

Il tavolo istituzionale – che vedrà l’alternanza di rappresentanti delle Istituzioni, clinici e associazioni di pazienti – potrà essere seguito sul sito della Camera dei Deputati.