(AGENPARL) – mer 28 febbraio 2024 Udine, 28 feb – “Udine conferma la propria eccellenza in un
contesto internazionale per le reti di malattie rare. Esse
rappresentano un tema cruciale che va oltre la sfera medica,
influenzando profondamente il tessuto sociale e politico della
nostra societ?. Per chi ne ? affetto non importa la rarit? della
patologia, ma la necessit? di curare un male che coinvolge anche
la quotidianit? della sfera familiare. Affrontare efficacemente
questa problematica richiede una risposta integrata, che vada
oltre le tradizionali frontiere disciplinari e nazionali. Solo
attraverso la collaborazione globale, l’equit? nell’accesso alle
cure e una maggiore consapevolezza pubblica possiamo sperare di
migliorare la vita delle persone colpite da malattie rare e
costruire una societ? pi? giusta e solidale”.
Questo, in sintesi, il pensiero espresso oggi dall’assessore
regionale alla Salute Riccardo Riccardi intervenendo alla tavola
rotonda organizzata da Asufc nel Presidio ospedaliero di Udine in
occasione della Giornata internazionale delle malattie rare. Al
centro del dibattito, alla presenza tra gli altri del Direttore
generale di Asufc Denis Caporale e del responsabile del Centro di
coordinamento regionale malattie rare Maurizio Scarpa, un
approfondimento a tutto campo sul tema delle malattie rare,
contestualizzate nella panoramica regionale, nazionale ed
europea, in ambito pediatrico e declinate come modello per
l’umanizzazione delle cure e come paradigma per la salute
pubblica.
Secondo Riccardi, uno degli aspetti cruciali nella lotta alle
malattie rare ? rappresentato dal dovere di garantire la massima
equit? nell’accesso alle cure. “Non ? ammissibile – ha sostenuto
l’assessore – che vi sia una distinzione tra chi vive e
sopravvive, tra chi ha e chi non ha l’opportunit? accedere alle
cure necessarie. Spesso, a causa della rarit? di queste
patologie, la ricerca e lo sviluppo di trattamenti sono
finanziariamente poco attraenti per le aziende farmaceutiche.
Affrontare questa disparit? richiede un impegno politico per
incentivare la ricerca e garantire un accesso equo alle cure per
tutti: la Regione continuer? in tal senso ad assicurare il
proprio sostegno”.
Come ? emerso dagli interventi dei relatori, sono definite
malattie rare un insieme di 6-7mila condizioni mediche che
colpiscono un numero limitato di persone rispetto alla
popolazione generale (inferiore a una persona su 2mila secondo la
legislazione europea). In Italia, come in molti altri paesi,
diversi interessi sono sviluppati intorno a questa complessa
tematica: dalla ricerca scientifica allo sviluppo di farmaci e
terapie specifiche, dalla nascita di associazioni di pazienti e
famiglie alle iniziative governative di sostegno finanziario alla
ricerca, incentivi per l’industria farmaceutica e di
collaborazione tra diversi Paesi.
La Giornata internazionale, coordinata a livello mondiale, viene
celebrata ogni anno il 28 febbraio (o 29 negli anni bisestili, il
giorno pi? raro dell’anno) per sensibilizzare e promuovere
l’equit? nell’assistenza socio-sanitaria e nell’accesso alle
diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una
malattia rara.
ARC/PAU/gg
281614 FEB 24