(AGENPARL) – mar 27 febbraio 2024 AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA
Sede legale: Via del Vespro n.129 – 90127 Palermo
DIREZIONE GENERALE
UFFICIO STAMPA
Tiziana Lenzo
Web: http://www.policlinico.pa.it
Policlinico, il 29 febbraio evento per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare
Il 29 febbraio, in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, nell’aula
“Maurizio Ascoli” dell’Azienda ospedaliera universitaria, con inizio alle ore 9, si terrà un
evento promosso dal Dipartimento PROMISE, con le Associazioni di pazienti e il supporto
di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.
L’articolazione dell’evento prevede tre tavole rotonde di esperti e referenti di associazioni
del territorio siciliano per affrontare le tematiche che riguardano le persone affette da
malattie rare, illustrare obiettivi e azioni previste dai Centri di Riferimento e affrontare il
tema dell’assistenza nel territorio, il riconoscimento dei diritti, la fruibilità delle terapie e
l’assistenza domiciliare integrata.
“Questa iniziativa – spiega il professore Vito Di Marco, delegato alla Terza Missione
Promise – offre la possibilità alle persone con malattia rara e loro caregivers di condividere
le informazioni necessarie per la gestione e la cura di queste patologie fornite dai Centri
Ospedalieri accreditati (AOUP Policlinico, ARNAS -Civico, AOOR Villa Sofia-Cervello) i cui
responsabili afferiscono anche al Dipartimento di Promozione della Salute, Materno-
Infantile, di Medicina Interna e Specialistica di Eccellenza “G. D’Alessandro” (PROMISE)
ed individuati come Centri di Riferimento dalla Regione Siciliana”.
Vengono definite “malattie rare” quelle patologie che colpiscono almeno 5 persone su
10.000, mentre alcune patologie con incidenze minore sono definite patologie “rarissime”,
fino a definire ultrarare” quelle malattie che in tutto il mondo non superano la decina.
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La definizione a volte inganna perché “le malattie rare, rarissime e ultrarare” nell’insieme
sono moltissime. Si conoscono oltre 8000 malattie rare e questo numero tende ad