(AGENPARL) – lun 12 febbraio 2024 Comunicato stampa
La campagna di sensibilizzazione della Federazione Italiana Malattie
Rare fa tappa anche a Bologna
Malattie rare, Scopinaro (UNIAMO):
fondamentale non disperdere risorse economiche
Inaugurate le 45 pensiline che racconteranno le storie delle persone con
malattia rara
Bologna, 12 febbraio – In occasione del Rare Disease Day, la Giornata
mondiale delle malattie rare che si celebra il 29 febbraio, UNIAMO –
Federazione Italiana Malattie Rare continua a portare avanti la campagna
di sensibilizzazione sulle malattie rare per tutto il mese di febbraio, con
l’obiettivo di proseguire il “viaggio” iniziato nel 2022, per raccontare le
difficoltà che una persona con una patologia rara incontra nel suo
cammino. Oggi, a Bologna,UNIAMO ha inaugurato le 45 pensiline che fino al
25 febbraio racconteranno le storie delle persone con malattia rara,grazie ad
un ‘qrcode’ collegato alla propria landing page. Presente al lancio della
campagna l’on. Luca Rizzo Nervo, assessore al Welfare Comune Bologna: “
Quest’anno – ha affermato – possiamo essere contenti di un percorso avviato
nel Comune per la costituzione di una rete metropolitana interaziendale
sulle malattie rare. Un percorso che grazie alla generosità di clinici e
aziende sanitarie ha fatto molto. Il lavoro ha già visto degli step di
attuazione e la condivisione di una piattaforma per i casi clinici più
complessi. L’attenzione sulle malattie rare resta un termometro sulla
qualità e equità della sanità”.
“Ci sono risorse economiche dedicate esclusivamente alle malattie rare: è
fondamentale che non si disperdano – ha sottolineato Annalisa
Scopinaro, presidente
di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare -. Le Regioni devono agire in
modo unitario nella realizzazione degli obiettivi. UNIAMO monitorerà con
l’aspirazione di vedere in tempi brevi risultati concreti.
In Emilia-Romagna sarà interessante vedere i risultati che la Rete
Metropolitana costituita lo scorso anno potrà ottenere”.
Tra gli invitati ad intervenire anche l’onorevole Ilenia Malavasi: “Oggi
sono qui perché credo che dobbiamo continuamente riprendere gli impegni che
riguardano diagnosi, presa in carico. Credo si parli oggi di diritti
fondamentali delle persone. Dietro le malattie delle persone ci sono sempre
delle famiglie, dei caregiver e delle mamme. È necessario promuovere
l’accessibilità al fine di creare una società sempre più inclusiva e credo
che la diagnosi precoce e la presa in carico nell’ambito delle malattie
rare siano fondamentali per il raggiungimento dell’obiettivo di
inclusività. È importante la sinergia tra Camera e Senato per attuare quei
decreti attuativi che mancano. Questo è il nostro impegno e lo facciamo al
fianco di UNIAMO. Continueremo insieme, abbiamo lavorato molto anche
sull’ampliamento dello sne nell’ultimo anno e continueremo perché
l’individuazione precoce di una diagnosi può essere salva vita per molti
bambini”.
Un impegno istituzionale condiviso anche dalla senatrice Elena Murelli: “E’
giusto che le associazioni di pazienti, come UNIAMO, partecipino ai tavoli
decisionali del Ministero della Salute e anche di AIFA per l’approvazione
di farmaci e per migliorare il nostro sistema sanitario nazionale”.
All’evento hanno anche partecipato: Giovanni Paruolo, delegato del
Presidente della Regione Emilia-Romagna, la senatrice Sandra Zampa, Anselmo
Campagna, DG Istituto Ortopedico Rizzoli Bologna, Andrea Longanesi,
Direttore Sanitario USSL Bologna Chiara Gibertoni, DG IRCCS Sant’Orsola
Bologna, Elisa Rozzi, Centro di Coordinamento Malattie Rare Emilia-Romagna,
Luca Sangiorgi, Centro di Coordinamento ERN BOND, Pamela Magini, IRCCS
S.Orsola, Mascia Bertocchi, AUSL Bologna Guido Cocchi, CTSSM Bologna e
Samantha Carletti – PKS – per il progetto “Pronti a salpare”.
La Campagna #UNIAMOleforze ha ricevuto il patrocinio del Senato della
Repubblica, del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, del
Ministro per le Disabilità, dell’Istituto Superiore di Sanità, del
Consiglio Nazionale delle Ricerche, di Orphanet, del Forum del Terzo
Settore, di Age.na.s. Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali,
della Federazione nazionale Ordini dei Tecnici sanitari di radiologia
medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della
prevenzione, della Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi
e degli odontoiatri, della Federazione Italiana Aziende Sanitarie e
Ospedaliere, della Federazione Ordini Farmacisti Italiani. Si ringraziano
IGPDecaux e Palazzo d’Accursio.
Ufficio Stampa:
Ufficio stampa
Erika Letizia Anna Ciancio