(AGENPARL) – lun 29 gennaio 2024 *GIUNTA 29 GENNAIO: I PROVVEDIMENTI PRINCIPALI:*
SANITA’:
La Giunta ha approvato il piano regionale di potenziamento delle cure
palliative, che prevede, con un apposito cronoprogramma, l’ istituzione di
cabine di regia regionale e aziendali per le cure palliative pediatriche e
per adulti, la nomina del coordinatore della Rete regionale di Cure
Palliative dell’adulto e del coordinatore della Rete regionale di Cure
Palliative pediatriche, la definizione del numero e della distribuzione
delle Reti Locali di cure palliative dell’adulto e pediatriche, l’
istituzione della Rete Locale di Cure Palliative dell’adulto e della Rete
Locale di Cure Palliative pediatriche.
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La Giunta ha confermato il ruolo consultivo del Comitato Regionale Malattie
Rare, con la composizione attuale integrata dal Coordinatore pro tempore
del Centro di Coordinamento Malattie Rare. Ha approvato l’elenco dei Centri
di eccellenza della rete malattie rare (ReMaR) pugliese e contestualmente
ha incaricato il Centro di Coordinamento malattie rare della Regione
Puglia del monitoraggio dell’attività di tali Centri. Ha anche incaricato
il Coordinamento regionale malattie rare di monitorare l’attività dei
Centri al fine di quantificare l’attività di diagnosi e di presa in carico
dei malati rari. La Giunta ha stabilito che il Centro di Coordinamento
svolga il ruolo apicale nel raccordo funzionale con i Centri Territoriali
Malattie Rare (CTMR), con il Centro Regionale per lo Screening Neonatale
della AOU Consorziale Policlinico di Bari – Ospedale Giovanni XXIII e con
la Unità Operativa di Genetica Medica dell’Ospedale “Di Venere di Bari”. Ha
poi assegnato al Coordinamento regionale malattie rare anche il compito di
gestire i Centri regionali di informazioni helpline per le malattie rare,
il raccordo con le attività di screening neonatale e per sottogruppi a
rischio. Il Centro di Coordinamento malattie rare (in seno a AReSS Puglia)
avrà personale dedicato.