[lid] Il nuovo libro della scrittrice della sovvenzione MITES descrive in dettaglio la sua esperienza con l’epilessia e offre lezioni su come creare un ambiente accogliente per i lavoratori con tutti i tipi di condizioni di salute.

Hai una disabilità? È una domanda che ogni datore di lavoro è tenuto a porre ai candidati al lavoro. Alcune persone selezionano rapidamente una casella e vanno avanti. Per Laura Beretsky decidere come rispondere alla domanda è più complicato. A Beretsky, che lavora come scrittrice nel programma di introduzione alla tecnologia, ingegneria e scienza (MITES) del MIT, è stata diagnosticata l’epilessia quando aveva 6 anni. Prima di unirsi al MIT, ha avuto un grave attacco sul lavoro. L’esperienza è stata traumatica, ma ciò che ha infastidito ancora di più Beretsky è stato il modo in cui i suoi colleghi e il datore di lavoro l’hanno trattata in seguito.

Beretsky ha recentemente pubblicato il suo libro di memorie, “Seizing Control”, che descrive in dettaglio il suo viaggio con l’epilessia, la discriminazione e un’importante procedura chirurgica per ridurre le sue crisi. Dopo due interventi chirurgici, è libera da crisi da otto anni, anche se nota che conviverà sempre con l’epilessia. Ora che la sua condizione è “invisibile”, pensa a lungo e intensamente su quale casella selezionare quando i datori di lavoro le chiedono se ha una disabilità.

Beretsky ha parlato con MIT News del suo libro e del suo lavoro di difesa della disabilità e ha offerto alcune lezioni che ha imparato durante il suo viaggio.

D: Perché scrivere questo libro?

R: L’epilessia è un problema con cui convivere ed è ampiamente frainteso. Ci sono molti stigmi ad esso collegati. Volevo spargere la voce, in parte per educare il grande pubblico, ma anche perché l’epilessia di ognuno è diversa e il viaggio di ognuno sarà diverso, ma lungo il percorso ho imparato molto che potrebbe essere utile per le persone con epilessia o chiunque si sottoponga a un intervento medico importante.

Offro alcune lezioni universali apprese a chiunque si sottoponga a un intervento chirurgico importante o ad un’altra procedura medica, che alla fine è la maggior parte di noi: in questi giorni sto dando molti consigli ai miei genitori anziani. Ciò che ho capito è che il superamento richiede la partecipazione attiva da parte del paziente. Gioca un ruolo forte e partecipativo nella tua cura. Come pazienti, sappiamo davvero di più. Non abbiamo la conoscenza intellettuale e libresca che hanno i medici, ma i pazienti sanno di più su ciò che accade nei loro corpi. La mia guarigione è stata problematica e ho dovuto parlare apertamente, e penso che sia un elemento importante per ottenere la migliore cura possibile.

Inoltre, parte del mio viaggio prima di arrivare al MIT prevedeva la discriminazione sul posto di lavoro. Ho usato l’Americans with Disabilities Act come strumento per respingere. Non va bene spegnere l’atmosfera: “Non ti vogliamo qui perché hai avuto una grave crisi epilettica in ufficio e questo è spaventoso”. Le convulsioni spaventano le persone, quindi il libro mira in parte a spiegare cos’è una crisi epilettica e cosa non è. Sono spaventosi da testimoniare. Ecco perché mi sono sottoposto a questo intervento chirurgico. Avevo due bambini piccoli e sapevo che era spaventoso per loro. Ma le persone dovrebbero essere in grado di guardare oltre la condizione stessa quando giudicano una persona.

D: Cosa speri che i lettori portino via?

R: Come cultura e società, abbiamo bisogno di più coraggio ed empatia, e questo vale per molte cose, non solo per i disturbi convulsivi. Ci sono molte persone con patologie presenti, che non sono nascoste, e tutti abbiamo i nostri pregiudizi al riguardo, soprattutto quando sono neurologici o basati sul cervello. Le persone con ansia hanno attacchi di panico, ad esempio, e questi sintomi possono indurre a giudicare.

Si tratta di coltivare un senso di empatia e coraggio per poter vedere qualcuno che sta attraversando qualcosa – che si tratti di un attacco di panico, di una crisi epilettica, di uno svenimento – e quando hai superato il momento, la prossima volta che vedi la persona nella mensa, il ufficio, qualsiasi spazio pubblico, potendo guardare oltre la propria condizione e vederli olisticamente come persona. Dico sempre alle persone: “Voglio essere considerata come Laura la scrittrice con i capelli ricci, non Laura la persona con epilessia che ha avuto un attacco sul lavoro”.

D: Quale sarebbe il tuo messaggio ai datori di lavoro che cercano di creare un ambiente di lavoro più inclusivo?

R: Avere gruppi di risorse dei dipendenti è un buon primo passo. Penso anche che formare i manager sulle diverse condizioni di salute sia una buona idea. Ad esempio, abbiamo tenuto seminari sulla neurodiversità al MIT. I datori di lavoro possono anche ospitare webinar e discussioni sulle condizioni di salute visibili e sulla neurodiversità, e chiarire che le persone dovrebbero sentirsi a proprio agio nell’aprirsi a riguardo. È una scelta personale.

Alcune persone potrebbero non voler discutere delle loro condizioni di salute e molte condizioni di salute non sono percepibili, ma creare un’atmosfera che metta le persone a proprio agio nel discutere di queste cose è una parte importante della soluzione. Esistono studi che dimostrano che le persone con problemi di salute sono felici sul posto di lavoro quando si sentono abbastanza a proprio agio da parlare apertamente della loro condizione.