(AGENPARL) – mer 27 settembre 2023 COMUNICATO STAMPA
MALATTIE RARE: VENERDI’ IL PUNTO DELLA SITUAZIONE NEL MEETING CHE SI SVOLGERA’ AL VILLAGGIO AL MARE MARZOTTO A JESOLO
SPECIALISTI DI TUTTA ITALIA A CONFRONTO. NEL TERRITORIO DELL’ULSS4 SONO 101 I NUOVI CASI RILEVATI NEGLI ULTIMI 9 MESI
27 SETTEMBRE 2023. Le persone affette da malattia rara nel Veneto orientale sono purtroppo in aumento. Negli ultimi 9 mesi sono stati 101 i nuovi casi diagnosticati che, se sommati ai casi già noti, elevano a 1906 il numero complessivo di pazienti affetti da malattia rara nel territorio dell’Ulss 4.
La continua crescita aumenta la complessità di gestione delle condizioni di vita dei malati e delle proprie famiglie ed impone un’altrettanta costante e maggiore formazione dei professionisti della salute su tali malattie tuttora difficili da diagnosticare e da gestire. Per questo motivo si rinnova l’annuale convegno di studio ed approfondimento “Malattie rare: approcci clinico-diagnostici” che si svolgerà sabato 30 settembre al Villaggio al Mare Marzotto a Jesolo.
L’evento è organizzato dall’Ulss 4 in collaborazione con la Federazione Italiana Paralimpica di Powerchair Sport (FIPPS) che sarà presente con un intervento del medico federale e con la testimonianza di un giocatore affetto da malattia rara; in contemporanea questo fine settimana si svolgerà anche il primo raduno della stagione sportiva 2023/2024 della nazionale italiana di Hockey in carrozzina la quale scenderà in campo per alcune partite di allenamento contro una rappresentativa della nazionale di Danimarca (campione del mondo in carica) e un gruppo di giovani promesse finlandesi degli Helsinki Outsiders.
Al meeting, coordinato dal responsabile scientifico Tharita Da Ronch, i professionisti dell’Ulss 4 insieme a colleghi di Padova, Pavia, Roma e di Telethon faranno il punto sulle malattie rare di cuore e polmoni e sulle nuove tecniche di genetica.
Nell’occasione verrà illustrato anche il percorso diagnostico-terapeutico strutturato all’interno dell’Ulss 4, in linea con il centro malattie metaboliche rare di Padova, nel quale viene diagnosticata in loco, senza far spostare i pazienti, la malattia di Anderson Fabry che può colpire più persone della stessa famiglia e creare gravi danni a vari organi, se però questa viene diagnosticata precocemente può essere curata.
In allegato la locandina del convegno.
Con preghiera di pubblicazione.