(AGENPARL) – ven 15 settembre 2023 comunicato stampaXVI Giornata Nazionale SLA. L’Italia è con AISLA unita nel segno della SolidarietàFulvia Massimelli: “Tanti Tu che si uniscono in un unico Noi per far sentire la nostra voce
15 settembre 2023 – Una serata straordinaria ha aperto ufficialmente le celebrazioni della Giornata Nazionale SLA a Brescia, in Piazza Arnaldo. Il cuore della città e della movida si è trasformato in un luogo di costruzione di nuove relazioni e solidarietà. Un mix di arte, musica e spettacolo ha dato vita a un incontro intergenerazionale che ha sensibilizzato sul significato di vivere con la Sla e, soprattutto, sull’importanza di essere una comunità inclusiva e solidale.
Migliaia di persone hanno affollato Brescia, Capitale della Cultura 2023 insieme a Bergamo, per salutare la 16ma edizione di questa manifestazione straordinaria, che si svolgerà il 16 e 17 settembre, coinvolgendo tutte le regioni italiane in un’eccezionale maratona di iniziative. Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA unisce il paese promuovendo i diritti delle persone con Sla, la ricerca scientifica e l’assistenza. Nata per ricordare il primo sit-in dei malati di SLA del 2006 a Roma, questa giornata rappresenta l’occasione per promuovere azioni solidali, rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle autorità politiche, sanitarie e socioassistenziali sulle esigenze di cura e assistenza dei pazienti con SLA.
“La SLA cambia profondamente le nostre vite, è un’esperienza che supera i limiti umani”, ha dichiarato Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. “Accanto a coloro che combattono questa malattia, c’è la famiglia, che svolge un ruolo fondamentale. Migliaia di persone sono sopraffatte da una responsabilità che comporta notti insonni, perdita di lavoro e isolamento sociale. In questi quarant’anni, AISLA è cresciuta grazie ai volontari che mettono a disposizione il loro tempo, risorse, competenze ed energie per far sentire le famiglie meno sole. Celebrare la Giornata Nazionale nelle piazze italiane significa far sentire la nostra voce: è un coro di numerose persone che si uniscono in un unico NOI”.
Domenica 17 settembre, oltre 300 volontari saranno presenti nelle principali piazze italiane. Con una donazione di soli 10 euro, chiunque potrà prendere parte a questa importante causa e ottenere una delle 20mila prestigiose bottiglie di Barbera d’Asti DOCG. L’obiettivo della campagna di raccolta fondi è sostenere l'”Operazione Sollievo” che mette in campo strumenti e assistenza concreta per migliorare la qualità di vita delle persone con SLA e delle loro famiglie. Dal sostegno finanziario per garantire l’assistenza domiciliare continua, al trasporto con mezzi attrezzati, dal supporto ai progetti di vacanze accessibili in Italia, fino alla consulenza e il supporto per le pratiche burocratiche, legali e previdenziali, AISLA è presente per le famiglie e con le famiglie. In Italia ci sono più di 6.000 persone che convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa che cambia profondamente la vita di chi ne è colpito, con una progressione rapida che porta alla perdita delle capacità di movimento, nutrizione, respiro e parola.