(AGENPARL) – gio 06 luglio 2023 Comunicato stampa
Martedì prossimo a Roma la presentazione del rapporto sulla condizione
delle persone con malattia rara in Italia
Malattie rare, l’11 luglio UNIAMO
presenta il IX “Rapporto MonitoRare”
Annalisa Scopinaro: “Occorre che la specificità delle malattie rare sia sempre
più compresa e tutelata: attuiamo quanto programmato e definito finora”
Roma, 6 luglio – Si terrà martedì 11 luglio a partire dalle ore 10, presso il Centro Congressi
Roma Eventi ?- ?Fontana di Trevi (piazza della Pilotta, 4), la presentazione del “IX Rapporto
MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia”?, redatto da UNIAMO
– Federazione Italiana Malattie Rare. Alla presentazione del Rapporto si accompagna, dallo
scorso anno, la Convention MonitoRare?: ?una giornata di dibattiti, approfondimenti, incontri,
scambi, lancio di tematiche e bozze di possibili soluzioni?, ?un’occasione unica per mettere a
confronto tutti gli attori in gioco, stakeholder pubblici e player privati, partendo dal punto di
vista delle persone con malattia rara, le vere protagoniste dell’evento?a cui sono previsti più
di 100 partecipanti.
La giornata, in continuità con il pomeriggio precedente, si aprirà con il saluto di Marcello
Gemmato, per proseguire con interventi del CEO di EURORDIS – Rare Diseases Europe Yann
Le Cam, del Vicepresidente Intergruppo Disabilità del Parlamento Europeo On. Brando
Benifei, del Direttore ISS Andrea Piccioli. Romano Astolfo e Paola Bragagnolo, di Sinodè,
presenteranno i dati salienti del Rapporto. La Presidente di UNIAMO sottolineerà il punto di
vista della comunità dei pazienti sulla situazione delle malattie rare in Italia. Si proseguirà
quindi con la sessione “Politiche e riforme a favore delle persone con malattie rare e le loro
famiglie: dalla Legge 175/2021, al PNRR, fino al Piano Nazionale Malattie Rare”. Ad
interrogarsi con i rappresentanti di UNIAMO sulle prossime sfide politiche ci saranno i
Senatori Orfeo Mazzella (coordinatore dell’Intergruppo parlamentare Malattie Rare e
Oncoematologiche), Daniele Manca (Presidente Intergruppo Innovazione sostenibile in
Sanità), Beatrice Lorenzin ed Elisa Pirro, e le Deputate Elena Bonetti, Simona Loizzo e Ilenia
Malavasi.
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Nel pomeriggio i lavori riprenderanno con la seduta plenaria dedicata al sistema malattie
rare nel nostro Paese visto dalla prospettiva delle Istituzioni – saranno indagati i punti di
forza, le criticità e le prospettive future della rete a partire dai dati presentati. Aprirà la
sessione il saluto del Presidente dell’Istituto Superiore della Sanità Silvio Brusaferro; sono
previsti interventi di Marco Silano, CNMR-ISS, Denise Giacomini, Segretariato Generale del
Ministero della Salute, (delegata da Giovanni Leonardi), Giovanni Paolo Latella, Ministero
della Salute (delegato da Stefano Lorusso), Paola Facchin, Coordinamento Malattie rare,
Daniele Piccione, Consigliere Parlamentare del Senato, Maria Grazia Corradini, Ministero
dell’Istruzione e del Merito (delegata da Clelia Caiazza). I lavori proseguiranno quindi con 4
sessioni parallele dedicate a: percorso diagnostico, presa in carico olistica, ricerca e terapie
disponibili e accessibili. ?I gruppi saranno condotti dai Consiglieri della Federazione: Eva
Pesaro, Marcello Bettuzzi, Rita Treglia, Fabrizio Farnetani, Barbara D’Alessio, Marco Sessa e
Annalisa Scopinaro.?
“Negli ultimi tempi abbiamo raggiunto una serie di obiettivi importanti che hanno impresso
un cambiamento nel sistema, pensiamo solo al Piano Nazionale Malattie Rare arrivato dopo
3 anni di intenso lavoro. Questo cambiamento – afferma la Presidente UNIAMO Annalisa
Scopinaro – dovrà portare ad una messa a terra che incida davvero sulla vita quotidiana delle
persone con malattia rara. Occorre che la specificità delle malattie rare sia sempre più
compresa e tutelata, occorre che alle parole facciano seguito i fatti, e crediamo che questo IX
Rapporto rappresenti uno strumento essenziale per farlo”.
La presentazione del Rapporto MonitoRare sarà preceduta, il 10 luglio, dall’evento di
iniziativa del sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato. In questa occasione verrà
presentato alle Associazioni e a tutti gli stakeholders il Piano Nazionale Malattie Rare.
Appuntamento al Ministero della Salute, diretta streaming dalle ore 15 su http://www.salute.gov.it.