(AGENPARL) – gio 22 giugno 2023 Comunicato stampa
Giovedì 22 giugno un convegno a Roma sulla gestione e i bisogni della Miastenia Gravis
Malattie rare, evento UNIAMO su Miastenia Gravis per
far luce su patologia spesso non compresa
Roma, 22 giugno – Si è svolto oggi, presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale, il convegno
“Miastenia Gravis: Gestione e Bisogni di una Malattia Rara Spesso non Compresa” organizzato da
UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che da oltre 20 anni rappresenta e dà voce ad una
comunità di quasi 2 milioni di persone.
La Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro ha introdotto l’evento: “Portare all’attenzione dei
media patologie come la miastenia gravis aiuta a fare luce sugli aspetti ancora irrisolti per una presa
in carico olistica delle persone con malattia rara. Per molte patologie non esiste ad oggi speranza di
cura; quando arrivano terapie che possono migliorare i sintomi è necessario che siano rese disponibili
nel più breve tempo possibile e che aumenti l’accuratezza della diagnosi anche attraverso formazione
e sensibilizzazioni mirate. Con questo incontro speriamo di dare il nostro contributo ad un quadro di
definizione dei bisogni complessivi”.
Renato Mantegazza dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Rocco Liguori dell’Istituto delle
Scienze Neurologiche e Università di Bologna e Francesco Habetswallner dell’Unità di
Neurofisiopatologia del Cardarelli di Napoli hanno quindi aperto i lavori dando un inquadramento
clinico alla patologia e delineando le caratteristiche peculiari che la contraddistinguono. La Miastenia
Gravis è una malattia autoimmune rara delle giunzioni neuromuscolari, clinicamente eterogenea,
caratterizzata da debolezza con affaticamento dei muscoli volontari.
In seguito, Mariangela Pino, Associazione AIM Amici del Besta, e Antonia Occhilupo, Associazione
Miastenia Gravis APS, hanno evidenziato quali sono i bisogni dei pazienti, dagli aspetti clinici e sociali
ai diritti esigibili. Dopo la Tavola Rotonda intitolata Connecting Helthcare – Azioni per una gestione
condivisa, si è dunque parlato di cosa ha fatto e cosa può fare la politica per le persone con MG.
Nell’ultima parte dei lavori si è, infine, cercato di far emergere la necessità di avere una diagnosi in
tempi brevi e un trattamento omogeneo su tutto il territorio nazionale; di migliorare l’assistenza
medica e di aumentare il numero di medici di base e di assistenti sociali nelle aree in cui vi è carenza;
di ridurre la burocrazia per garantire che i diritti dei pazienti in modo tempestivo; di accendere i
riflettori sulla limitazione della vita professionale sia dei pazienti che dei caregiver e sulla difficoltà di
riconoscimento dell’invalidità. Sono intervenuti Arianna Giovannetti (Medico legale e Presidente
della società scientifica Meldis), Gaetano Piccinocchi (Tesoriere SIMG – Società Italiana di Medicina
Generale), Paola Torreri del Centro Nazionale Malattie Rare – ISS, e Andrea Lenzi, Giuseppe
Limongelli e Silvia Di Michele, coordinatori regionali malattie rare di Lazio, Campania e Abruzzo.