[lid] WILLIAM ARCESE, Presidente Comitato Scientifico AIL, Professore di Ematologia, Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico.

Ci può spiegare il ruolo del Comitato scientifico AIL e dell’impegno attuale e futuro nel sostenere la ricerca clinica e biologica?

AIL nella sua attività, che conta ormai più di 50 anni di storia, oltre a sostenere in molteplici modi l’assistenza ai pazienti e loro familiari, da sempre promuove la ricerca scientifica per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma. Sia come Sede Nazionale sia tramite le attuali 83 Sezioni provinciali, AIL finanzia studi innovativi di tipo clinico e biologico condotti nei Centri di Ematologia di tutta Italia e nei corrispondenti laboratori di ricerca. L’Ematologia italiana è riconosciuta tra le prime nel mondo, e dunque si può ben immaginare quanto intensa sia l’attività scientifica prodotta. Proporzionalmente, gli investimenti AIL di oltre 20 milioni di euro sono stati dedicati per il 46% alla Ricerca e ai Centri di Ematologia, per il 36% all’assistenza e per il 21% alla sensibilizzazione e all’informazione.

Per tale ragione, e tenuto conto degli elevati livelli di investimento economico che oggi richiede la ricerca clinico-biologica, risulta indispensabile che un’associazione come AIL possa fare riferimento a un proprio Comitato Scientifico, altamente qualificato, al quale affidare non solo la valutazione e selezione dei progetti di studio in termini di innovazione e fattibilità, ma anche, più in generale, in termini di politica dell’informazione scientifica e sensibilizzazione sugli effettivi progressi diagnostici e terapeutici conseguiti nel campo dell’Ematologia neoplastica; politica di informazione e sensibilizzazione che diviene particolarmente critica da gestire quando rivolta principalmente a pazienti e familiari.

Per tale motivo e a titolo di esempio, posso dire che il Comitato Scientifico ha stabilito una linea di condotta in base alla quale AIL ogni mese seleziona, per uniformità di patologia, una serie di lavori scientifici tratti dalle maggiori e più qualificate riviste del settore; quattro di queste pubblicazioni sono quindi scelte per essere comunicate, ciascuna accompagnata da un chiaro, semplice e approfondito commento specifico affidato a un riconosciuto esperto della materia. Tenuto conto del consesso di persone al quale ci si rivolge e attenti, pertanto, a evitare il rischio di suscitare facili trionfalismi, è regola che siano pubblicati risultati di studi non di tipo sperimentale-esplorativo, ma più consolidati e prevalentemente di tipo clinico.

Il Comitato scientifico, per quanto preminente, esercita comunque un ruolo consultivo e di indirizzo rispetto al Consiglio di Amministrazione ed esprime un parere non vincolante

Prof. Arcese, AIL collabora in primo luogo con il Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto (Fondazione GIMEMA Franco Mandelli onlus), ma anche con tutte le Società scientifiche e gli Enti impegnati in ambito ematologico, ci può spiegare il significato e il valore di questa alleanza?

La Fondazione GIMEMA, nata come Gruppo nel l902 da una grande intuizione del Prof. Franco Mandelli, rappresenta una rete collaborativa alla quale aderiscono circa 150 reparti di ematologia diffusi su tutto il territorio nazionale. L’operazione del Prof. Mandelli di fare del GIMEMA l’interlocutore preferenziale dell’AIL per la sua azione di supporto alla ricerca è stata vincente per ‘Ematologia italiana in generale. La Fondazione GIMEMA, nell’ambito della quale operano 10 Working Parties divisi per patologia, gestisce le ricerche promosse dal Gruppo cooperatore, su proposta degli stessi ricercatori e medici, sostenendone la realizzazione e coordinandone lo svolgimento. GIMEMA e da tempo considerato un affidabile e autorevole interlocutore scientifico a livello nazionale e internazionale con numerose collaborazioni consolidate in tutto il mondo. Il numero, la rilevanza e la qualità degli studi pubblicati sulle più prestigiose riviste scientifiche ne sono tangibile testimonianza. In Italia sono comunque presenti e attive diverse Società scientifiche legate all’Ematologia: Società Italiana di Ematologia (SIE), Società Italiana di Ematologia Sperimentale (SIES), Gruppo Italiano Trapianto Midollo Osseo (GITMO), Fondazione Italiana Linfomi (FIL). Associazione Italiana Ematologia-Oncologia Pediatrica (AIEOP), giusto per citare le principali. Ognuna di queste Società ha una sua specificità di indirizzo, impostazione e interesse. Tuttavia, l’AIL per sua stessa natura è un’associazione trasversale a tutte le società scientifiche e con tutte vuole trovare interlocuzione, collaborazione e offrire supporto alla ricerca scientifica di ciascuna. E in questa ottica che in occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma, AIL assegnerà cinque premi di 30.000,00 euro l’uno alle Società scientifiche prima menzionate (SIE, SIES, GITMO, FIL – ETS e AIEOP) per contribuire alla realizzazione di altrettanti progetti, selezionati dalle rispettive Società.

I cinque progetti

SIE – Corso di perfezionamento in scienze infermieristiche in collaborazione con l’Università Federico Il di Napoli.

Il progetto ha l’obiettivo di implementare le competenze specialistiche del personale infermieristico impegnato nel campo delle cure in ematologia. Sono previsti 4 moduli con attività in aula e pratica in reparto. La durata prevista del Corso è 12 mesi. Verranno selezionati 15-20 partecipanti provenienti da tutta Italia per i quali saranno sostenuti interamente i costi di viaggio, soggiorno e di iscrizione. Si prevede che il Corso possa essere ripetuto, itinerante per sede, ogni anno.

SIES – Ruolo dell’ematopoiesi clonale nelle neoplasie mieloidi secondarie alla predisposizione germinale.

Il progetto, rivolto a pazienti affetti da Mielodisplasia o Leucemia secondaria e ai loro familiari, mira a sviluppare uno studio longitudinale attraverso l’esecuzione e l’integrazione di diverse tecniche particolarmente avanzate per l’analisi molecolare (NGS mirato, WES, sequenziamento del DNA a singola cellula) a livello genomico al fine di analizzare l’architettura clonale e la traiettoria in cui ogni clone acquisisce specifiche varianti somatiche verso la leucemogenesi.

GITMO – Valutazione dell’incidenza e dei fattori di rischio di leucoencefalopatia tossica nei pazienti sottoposti a trapianto allogenico di midollo.

Obiettivo del progetto è definire in un contesto multicentrico l’incidenza di leucoencefalopatia tossica nei pazienti sottoposti a trapianto di midollo osseo. Definire l’incidenza di tale complicanza e l’identificazione dei fattori a essa associati potrebbe porre le basi per uno studio osservazionale prospettico volto a confermare la significatività di eventuali fattori associati (e quindi agli adeguati accorgimenti necessari a diminuirne l’incidenza) ed eventualmente anche a definirne le caratteristiche imaging che possano essere d’aiuto per una migliore e più precoce definizione diagnostica.

FIL ETS – Studio internazionale multicentrico osservazionale retrospettivo sui pazienti affetti da linfoma plasmablastico: PlaLy Trial.

Il progetto proposto e un cotinanziamento per partecipare a uno studio osservazionale. multicentrico, internazionale, retrospettivo, con lo scopo di raccogliere e analizzare i dati clinici e le caratteristiche anatomo patologiche, i trattamenti utilizzati e l’outcome dei pazienti affetti da linfoma plasmablastico. La definizione dei fattori prognostici e predittivi, sia clinici, radio-metabolici e in termini di biomarkers contribuiranno ad un migliore inquadramento e alla ricerca di una strategia terapeutica per il linfoma plasmablastico che rappresenta una rara patologia a tutt’oggi a prognosi infausta.

AIEOP – Richiesta co-finanziamento struttura logistica operativa strategica per la realizzazione delle attività di ricerca dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP) CENTRO OPERATIVO “Luciano e Daniele Pederzani”

L’importo richiesto sarà impiegato per sostenere una parte del costo del lavoro di un Clinical Trial Assistant, figura professionale dedicata alle attività del Centro Operativo e indispensabile nelle fasi regolatorie di approvazione degli studi clinici sponsorizzati AIEOP. L’AIEOP rappresenta un’importante associazione, accreditata presso il Ministero della Salute e dedicata alle malattie ematologiche e oncologiche del bambino con una storia di oltre 50 anni La Rete AIEOP è attualmente costituita da 49 Centri distribuiti su tutto il territorio nazionale e il suo Centro Operativo segue attualmente 28 studi nazionali e 21 studi internazionali.