[lid] Oggi 16 giugno 2023, in occasione della Giornata Mondiale della Drepanocitosi, UNITED ha organizzato una conferenza stampa per parlare della Rete Nazionale Talassemie e altre Emoglobinopatie e dell’importanza della prevenzione delle patologie e della donazione del sangue.
L’incontro si è tenuto presso la Sala Congressi Cristallo dell’Hotel Nazionale in Piazza Montecitorio 131 a Roma a partire dalle ore 13:30.
Hanno moderato gli interventi il Presidente della Site, Dr.ssa Raffaella Origa, il Past President della Site, Dr. Gian Luca Forni, il Presidente di UNITED, Valentino Orlandi, e il Vicepresidente UNITED, Raffaele Vindigni.
Durante la conferenza sono intervenuti: Dr. Stefano Lorusso, Direttore della Programmazione; Dott.ssa Patrizia Cuccaro; Prof. Pasquale Colamartino; Dr.ssa Susanna Barella; Dr. Giacomo Scalzo; Prof. Aurelio Maggio; Arch. Loris Giambrone; Già Senatrici Venerina Padua e Paola Boldrini.
Faculty: Ministro della Salute On. Orazio Schillaci; Presidente CSS Prof. Franco Locatelli; Direttore CNS Dott. Vincenzo de Angelis; Presidente ISS Prof. Silvio Brusaferro; Presidente AIFA Prof. Giorgio Palù; Istituzioni, Clinici Specialisti e United Onlus.
Mentre, nel pomeriggio, dalle ore 15:30 presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica, si è svolto il Convegno “Giornata Internazionale della Drepanocitosi. Parliamone Insieme”, su iniziativa della Senatrice Sandra Zampa e in collaborazione con UNITED. Durante l’incontro, istituzioni, clinici e pazienti si sono confrontati su temi importantissimi che toccano i pazienti affetti da drepanocitosi (detta anemia falciforme), dall’età pediatrica alla farmacologia, terapia genica, terapia trasfusionale. Un evento che ha voluto accendere i fari su una patologia che colpisce non solo adulti ma anche tanti bambini, soprattutto provenienti dai flussi migratori.
PROGRAMMA
15.30 – 16.00 – Saluti Istituzionali
Sen. Sandra Zampa
Sig. Raffaele Vindigni
16.00 – 16.40 – Parliamo di Drepanocitosi
Prof. Aurelio Maggio
Dott. Gianluca Forni
16.40 – 17.00 – La Drepanocitosi in Età Pediatrica
Dott.ssa Raffaella Origa
17.00 – 17.20 – La Terapia Genica nella Drepanocitosi
Dott. Mattia Algeri
17.20 – 17.40 – Farmacologica: Oggi e Domani
Prof.ssa Lucia De Franceschi
18.00 – 18.20 – Terapia Trasfusionale di Scambio
Dott. Vincenzo Spadola
18.20 – 18.40 – La Drepanocitosi nel Pronto SoccorsoDott.ssa Daniela Pierluigi
18.40 – 19.00 – Il Ruolo dell’Infermiere nelle Emoglobinopatie
Dott. Fabrizio Patera
19.00 – 19.30 – Chiusura Lavori
Sig. Raffaele Vindigni
Saluti
Sen. Sandra Zampa
FACULTY
- Dott. Mattia Algeri, Dirigente Medico Terapia Cellulare e Genica delle Malattie Ematologiche – IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma (RM)
- Prof.ssa Lucia De Franceschi, Dipartimento di Medicina – A.O.U.I. “Ospedale Borgo Roma” Verona (VR)
- Dott. Gian Luca Forni, Direttore Centro della Microcitemia e Anemie Congenite – E.O. “Ospedali Galliera” – Genova (GE)
- Prof. Aurelio Maggio, Direttore U.O.C. di Ematologia e Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici – A.O.O.R. “Villa Sofia-Cervello” Palermo (PA)
- Dott.ssa Raffaella Origa, Presidente SITE
- Dott. Fabrizio Patera, Infermiere UOC preospedalizzazione Azienda Sanitaria Territoriale PESARO URBINO | Stabilimento San Salvatore – Pesaro – CENTRALE
- Dott.ssa Daniela Pierluigi, Responsabile S.S.C Osservazione Breve Intensiva (O.B.I.) e Degenza Breve – E.O. “Ospedali Galliera” – Genova (GE) Consigliere Nazionale SIMEU ( Società Italiana Medicina Emergenza Urgenza)
- Dott. Vincenzo Spadola, Responsabile U.O.S.D. di Talassemia – P.O. “Giovanni Paolo II” Ragusa (RG)
- Sig. Raffaele Vindigni, Vice-Presidente UNITED
- Sandra Zampa, Senatrice della Repubblica