(AGENPARL) – gio 25 maggio 2023 COMUNICATO STAMPA
Fine Vita, una questione ancora aperta: la Road Map di AISLA parte da Palermo
L’approccio neuropalliative care che conosce il tempo delle scelte per rispondere ai bisogni complessi
Palermo, 25 maggio – Nella suggestiva cornice della Sala del Trionfo di Diana di Palazzo Sant’Elia, l’evento formativo “Fine Vita: una questione ancora aperta” apre il dibattito sui temi, sempre più attuali, di diritto alla salute e di dignità umana. Primo appuntamento della Road Map di AISLA, l’evento è parte del mese dedicato alla formazione ECM gratuita promossa da AISLA, rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari.
La SLA è una malattia che pone la persona di fronte a scelte esistenziali, un vero paradigma della complessità assistenziale. Lì dove la Vita e la sua qualità sono l’obiettivo verso cui tendere, in un’ottica “neuropalliative care”, AISLA supporta convintamente la cooperazione tra i professionisti della cura affinché l’area medica possa assolvere in modo appropriato al suo ruolo. In questa logica, la figura del medico palliativista è quella figura specialistica con le adeguate competenze per supportare le famiglie nell’affrontare situazioni complesse, quali manifestazioni comportamentali destruenti, quadri di demenza frontotemporale, revoche di consenso informato e problematiche sintomatologiche difficili. Il convegno, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è patrocinato da: Regione Siciliana; Comune di Palermo; Università degli Studi di Palermo e Fondazione Sant’Elia.
“La SLA è una malattia terribile che colpisce le persone senza pietà, portando con sé sfide incommensurabili. Ed è in queste circostanze che dobbiamo dimostrare la nostra responsabilità – hanno dichiarato Fulvia Massimelli e Michele La Pusata, rispettivamente presidente e vicepresidente nazionali AISLA che continuano – Responsabilità nel continuare le nostre azioni nella sensibilizzazione, nell’educazione, per far sì che le persone comprendano meglio questa malattia, superando i pregiudizi e gli stereotipi che possono creare barriere sociali. Insieme, dobbiamo costruire una società inclusiva, dove ogni individuo, indipendentemente dalla sua condizione, possa vivere una vita dignitosa e felice.”
Ci si chiede, dunque, quale sia una cura, lì dove la Ricerca, seppur con grandi passi in avanti, non abbia ancora fornito risposte risolutive. Ed è per questo che diventa fondamentale un piano di cure condiviso e uniforme per tutte le persone con SLA. Il dibattito bioetico, moderato da Roberto Gueli, presidente dell’Ordine dei Giornalisti di Sicilia e Vicedirettore nazionale TGR RAI, è stato impreziosito dai prestigiosi ospiti in ambito sanitario, scientifico e teologico: tema centrale è quello delle cure palliative volte ad alleviare la sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale della persona, così come previsto dagli articoli 2 e 32 della Costituzione e dalla L.38/2010.