(AGENPARL) – mar 16 maggio 2023 COMUNICATO STAMPA
VENEREDI’ A JESOLO IL CONVEGNO NAZIONALE SULL’OSTEOGENESI IMPERFETTA
CLASSIFICATA COME MALATTIA RARA. SONO 1805 LE PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE NEL TERRITORIO ULSS4
16 MAGGIO 2023. Venerdì 19 Maggio, al Centro Congressi Kursaal di Jesolo, si svolgerà un convegno nazionale organizzato dall’ ULSS4 Veneto Orientale, dal titolo “L’osteogenesi imperfetta e la gestione multidisciplinare delle malattie rare”.
L’evento, che ha come referente scientifico la dottoressa Tharita Da Ronch, vedrà riuniti professionisti dell’Azienda, del Coordinamento Malattie Rare della Regione Veneto ed alcuni tra i principali specialisti italiani di malattie rare dell’osso, in particolare dell’osteogenesi imperfetta e dei sistemi organizzativi per la gestione delle malattie rare.
Con questo convegno l’ULSS4 conferma ed incrementa la presenza nel panorama regionale e nazionale nella formazione al personale che si occupa di malattie rare. Si tratta dunque di una giornata di studio e di formazione nell’ambito della galassia delle malattie rare, sempre più numerose e difficili da diagnosticare, volta a rispondere alle necessità dei pazienti che sono in costante aumento. <<Nel territorio dell’Ulss4 sono 1805 le persone affette da malattia rara certificata – spiega la dottoressa Da Ronch – . Le malattie rare generano disabilità, spesso anche notevoli, ed accompagnano la persona a vita. La ricerca e la formazione ci aiutano a migliorare le condizioni di vita di questi pazienti, in assenza di terapie, e ci consentono di aiutarli nel proprio territorio senza dover ricorrere al trasferimento in altre sedi>>.