(AGENPARL) – mar 21 febbraio 2023 Cari colleghi,
vi invitiamo a partecipare il prossimo 27 febbraio 2023 (ore 10.00-13.00) all’evento “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Roma),organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità- Centro Nazionale Malattie Rare (Cnmr) e dalla Federazione Uniamo nell’ambito delle celebrazioni del Rare Diseases Day 2023.
A seguire, sempre a Palazzo Giustiniani (14.30-17.30), l’evento “Scienza e arte insieme per le malattie rare (con la cerimonia di premiazione de “Il Volo di Pegaso”)”.
In allegato i programmi degli eventi.
Vi invitiamo ad accreditarvi rispondendo a questa mail.
Cordiali saluti

Testo Allegato: Rilevanza
L’evento intende celebrare la XVI edizione della Giornata delle Malattie
Rare (Rare Disease Day-RDD) 2023, ideata dai pazienti e dalle loro
con la Cerimonia di Premiazione de “Il Volo di Pegaso”
Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – via della Dogana Vecchia 29, Roma
SALUTI DI BENVENUTO
Marco Silano
Annalisa Scopinaro
LA SCIENZA PER LA PACE
– Lectio magistralis di
Introduce
“VENT侔
– Reading di Sergio Longo
Introducono
Paola De Castro
Mirella Taranto
XV ed. IL VOLO DI PEGASO
Virtual Exhibition – Introduce
Cerimonia di Premiazione con la Giuria – Introduce
Domenica Taruscio
The Rogatchi Foundation Helicon Award 2022-2023 – Per la Fondazione Rogatchi premia
Domenica Taruscio
CONCLUSIONI E FOTO PER IL RARE DISEASE DAY
Comitato Scienti�co dell’evento
TERMINE EVENTO
con la Cerimonia di Premiazione de “Il Volo di Pegaso”
Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani
via della Dogana Vecchia 29, Roma
– Direttore, Comunicazione Scienti�ca, Istituto Superiore di Sanità, Roma
– Responsabile Laboratorio Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di
Informazioni generali
L’accesso alla sala con abbigliamento consono, obbligo di giacca e cravatta per gli uomini, è consentito �no al raggiungimento
Le opinioni e contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono
riconducibili in alcun modo al Senato o ad organi del Senato.
https://bit.ly/ScienzaeArte-27febbraio23
I giornalisti devono accreditarsi scrivendo a
È possibile seguire l’evento in streaming su
https://webtv.senato.it
Nella domanda di iscrizione i candidati dovranno esprimere la loro preferenza alla partecipazione in presenza o da remoto:
coloro che avranno espresso preferenza per la partecipazione in aula, saranno selezionati in base alla priorità di iscrizione e
�no all’esaurimento dei posti disponibili.
Saranno ammessi in aula solo coloro che ne riceveranno comunicazione
Per coloro che seguiranno l’evento in aula la presenza verrà rilevata mediante registrazione dell’ingresso e dell’uscita
sull’apposito registro presenze.
Su richiesta, ai partecipanti che avranno presenziato per almeno il 75% della durata dell’evento in presenza e avranno compilato
il questionario di gradimento online, sarà rilasciato un attestato di partecipazione che verrà inviato per e-mail. Per coloro che
avranno seguito l’evento in streaming non è previsto il rilascio di attestato.
Per ogni informazione si prega di contattare la Segreteria Scienti�ca ai recapiti sopra indicati.
http://www.malattierare.gov.it/eventi/dettaglio/5171
Paola De Castro, Amalia Egle Gentile, Mirella Taranto – Istituto Superiore di Sanità, Roma
Domenica Taruscio – già Istituto Superiore di Sanità, Roma
Annalisa Scopinaro – UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Firenze
Segreteria Scienti�ca
Federica Altobelli, Antonella Ester Casazza, Eleonora Desogus, Antonella Sanseverino – Istituto Superiore di Sanità, Roma,
con la Cerimonia di Premiazione de “Il Volo di Pegaso”
Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – via della Dogana Vecchia 29, Roma
http://www.malattierare.gov.it/eventi/dettaglio/5171