(AGENPARL) – gio 12 gennaio 2023 [Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui](https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=O5%3d91O6J_yviq_06_8rZu_H7_yviq_9AqWoVu.DhD2Lw820lI0.4vH_8rZu_H7m_MgtW_WvIuG.qJwS_8rZu_H7_yviq_0Av0q_MgtW_XtG2KEL56O0s_MgtW_XtI_yviq_9A-y_IXxf_SCS_8rZu_I5wQ_8rZu_HW_yviq_096IzPIViV_8rZu_HW5_MgtW_XtG3_MgtW_WL5_yviq_09sZAa8Zk_MgtW_WLO_yviq_096M_yviq_9aP_IXxf_SCS_8rZu_I5wK_8rZu_HW5RKXGAqVj7MVqS_8rZu_HW5_MgtW_XtG3_M6q2hgtW_WL_IXxf_SC9_8rZu_I5zP9LzsSmT%268%3dGWEVK%265%3dtP9MjW.461%26D9%3dSEVGW%26s%3dZ%264%3dT8aI%26F%3d0YIX8%26O%3dOUFeJXDWN&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare e invalidanti caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Il cuore, in particolare, è l’organo bersaglio in cui l’amiloide si deposita più frequentemente, provocando una condizione chiamata “[amiloidosi cardiaca](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=8%3d6YDV0%26E%3dA%26I%3d8TBX%26t%3dV0XBT%261%3dCyMvN_wtYu_84_xvXs_8A_wtYu_793R2.HyNjK26yHxDtFgGfMzDjKgMj.Bz_MVvV_WkFgGfMzDj-KgMj_KWxU_U6f4gl6rBrJn7uNn-6gMiBg8f%267%3dsPxOiW.s8z%26Dx%3dUDV6Y&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)”, una patologia sotto diagnosticata e, per questo, spesso fatale.
Con l’obiettivo di informare al meglio i medici e allo stesso tempo coinvolgere le istituzioni e l’opinione pubblica [Osservatorio Malattie Rare](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=0%3d0VKXD%26B%3dH%26K%3dBQIZ%26x%3dSGZFQ%268%3d8j1nE3J3_OZsc_Zj_HdzY_Rs_OZsc_YoM0T.xI6B1LnQxHvLv1y83JvB115B.rJ%26q%3dJ4I90A.DrQ%26rI%3dEe0QI&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), in collaborazione con [fAMY- Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=A%3dLYUYP%26E%3dR%26L%3dNTSa%260%3dVQaRT%26H%3d9v4xFEMCQ_Ctpx_N4_Eyns_OD_Ctpx_M9JUH.9xKJ.BG_Plvm_Z1%267%3d0SDOzZ.98G%26GD%3dUUYLY&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), [Fondazione Italiana per il Cuore](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=7%3d9aEUC%26G%3dB%26H%3dAVCW%26w%3dXAWEV%262%3d5i6hB2OwM_zvZt_A6_yuau_90_zvZt_0AmIv9hTqJu9kPvLm.D1_LYxW_Vn%269%3dtO1QjV.v01%26C1%3dWEU9a&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt) e[Conacuore](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=3%3d7aAQA%26G%3d8%26D%3d9V9S%26u%3dX7SCV%26x%3d1g6d8zOsI_xvVp_96_uqYu_56_xvVp_8AzM3.8rDg8xEx0.lJ_xvVp_8A%26g%3dC1Ny38.IhJ%26oN%3d5X7V9&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), nell’arco di un triennio ha realizzato un percorso sinergico di sensibilizzazione sulle esigenze di presa in carico delle persone affette da amiloidosi cardiaca al fine di evidenziare le necessità e i bisogni dei pazienti e dei loro familiari, creando maggiore consapevolezza. Il percorso svolto fin qui troverà una sintesi in occasione dell’evento online “ITINERARI: ASCOLTA IL CUORE E PENSAMY”, giornata informativa sull’amiloidosi cardiaca e sull’itinerario delle famiglie dalla diagnosi alla presa in carico.
L’incontro, realizzato con il contributo non condizionante di [Pfizer](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=6%3dCbUTG%26H%3dR%26G%3dEWSV%261%3dYQVIW%26H%3d4m7xA6PCL_4wps_E7_Etev_O9_4wps_DBJP9.L3BBAE.B6_Nnvb_X3%267%3dyQFOoX.A86%26EF%3dUJWNY&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), sarà anche l’occasione per condividere la visione di un breve documentario intitolato “Antonio – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti” che sintetizza i momenti salienti e spesso difficili della vita di un paziente dal primo manifestarsi della patologia fino alla diagnosi e alla terapia. Seguirà un dibattito volto a stimolare il dialogo tra le associazioni, i clinici e le istituzioni, sulle possibilità di implementare il modello organizzativo attraverso cui migliorare una corretta presa in carico.
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
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[Segui la diretta su Zoom](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=8%3d8dQVB%26J%3dN%26I%3d0YOX%26v%3daMXDY%26D%3dC1R9N_yylu_09_AvZx_KA_yylu_9DDNGdF0i.X8Jt.SB_MX1i_WmUx7pLtM_yylu_9DA0nGBOlP_AvZx_KAdv_dH6h9tVwV_Vdzzh3O6OrhB-3cU%26w%3dH2QE89.LxO%26pQ%3dKc8YO&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
OMaR – Osservatorio Malattie Rare
http://www.osservatoriomalattierare.it
Sede Legale: Via XXIV Maggio, 46 – 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli