(AGENPARL) - Roma, 15 Dicembre 2022[lid] L’ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LEUCEMIE, LINFOMI E MIELOMA PRESENTA LA LINEA DELLE EMOZIONI PER DARE VOCE ALLE EMOZIONI DI CHI OGNI GIORNO VIVE LA LEUCEMIA LINFATICA CRONICA.
Far condividere il proprio vissuto a pazienti, familiari e caregiver per farlo diventare parte di un lungo flusso di emozioni che unisce l’esperienza di ognuno.
Le storie animeranno un lungo nastro posizionato ai piedi della scalinata della Galleria Nazionale d’Arte Moderna e contemporanea di Roma.
La Conferenza stampa è anche in diretta streaming sul sito dedicato al progetto http://www.lalineadelleemozioni.it
Gioia, angoscia, speranza; un caleidoscopio di sensazioni, un’altalena di emozioni, ma con una certezza: ciò che conta è reagire, passo dopo passo. Sono solo alcune delle parole raccolte dalla voce di pazienti e caregiver per il progetto “La linea delle emozioni”, la campagna promossa da AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma.
L’obiettivo dell’iniziativa è dare voce alle storie delle persone che convivono con la Leucemia linfatica cronica, lungo tutto il percorso di cura, dalla diagnosi alla terapia. La campagna è stata realizzata da McCann Health grazie al contributo incondizionato di AbbVie e ha visto condividere video, parole, poesie, fotografie e disegni per esprimere il vissuto della malattia, dal punto di vista di pazienti, famigliari e caregiver.
“Tra le mission della nostra Associazione c’è sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta sui tumori del sangue per non far sentire mai soli i pazienti durante tutto il loro percorso di cura – spiega Pino Toro, Presidente Nazionale AIL – Questo progetto, “La linea delle emozioni”, nasce proprio con l’idea di creare un momento per accogliere le emozioni di pazienti e caregiver, spesso famigliari, che si trovano ad affrontare quotidianamente una malattia del sangue cronica come la LLC, e di unire, metaforicamente, più storie trasformandole in un unico nastro che le percorre e dà loro voce e forza. Perché nessuno si senta più solo nel percorso della malattia e perché, ognuno nella sua specificità, racconti un comune percorso di speranza e fiducia nel futuro della Ricerca scientifica. – continua Pino Toro – Nel tempo, grazie alla ricerca, le terapie per la cura delle patologie croniche del sangue sono diventate sempre più efficaci e mirate; e questo si trasforma in un significativo impatto sulla vita dei pazienti e sulla sua qualità. “La linea delle emozioni” vuole rileggere il tema della cronicità e tradurlo positivamente in un modo di gestire, per un tempo lungo, la malattia grazie ai trattamenti innovativi e al costante sostegno psicologico che AIL offre in tutta Italia attraverso le sue Sezioni provinciali”.
Sono stati fatti grandi passi avanti nella cura e nella diagnosi delle leucemie e grazie alla Ricerca i pazienti hanno più probabilità di essere curati e anche di convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita.
“Oggi, grazie alle nuove terapie disponibili, possiamo rinforzare le speranze dei pazienti che convivono con una Leucemia linfatica cronica di avere una vita normale – spiega Antonio Cuneo, Professore di Ematologia dell’Università di Ferrara e Direttore Unità Operativa di ematologia Azienda ospedaliero Universitaria di Ferrara – La LLC riguarda prevalentemente gli over 70, più uomini che donne, e in misura minore persone intorno ai 55 anni. La diagnosi deve essere fatta in centri esperti e chi la riceve ha in genere un tempo molto lungo, anche 8-10 anni, di vita senza sintomi e senza necessità di iniziare la terapia. Inoltre, con l’analisi dei fattori genetici, è possibile prevedere già al momento della diagnosi quale sarà la probabilità della persona di avere bisogno della terapia. E anche coloro che necessitano della terapia precoce possono essere curati adeguatamente con farmaci efficaci”.
Le emozioni inviate da pazienti, familiari e caregiver e raccolte dalla piattaforma http://www.lalineadellemozioni.it sono state rielaborate e trasformate in un lungo nastro rosso che contiene parole e frasi che rappresentano le loro storie.
“Il progetto “La linea delle emozioni” è nato dall’esigenza delle persone che convivono con la malattia, dalla necessità di chiarezza, dal bisogno di essere ascoltati. E in tutto questo le parole contano e conta molto come vengono dette – spiega Felice Bombaci, Coordinatore Nazionale dei Gruppi AIL Pazienti – Le storie delle persone e non la loro malattia, sono il “leitmotiv” di questo progetto. Il lungo nastro rosso realizzato con le emozioni dei pazienti e dei loro familiari vuole ribadire che “NOI” non siamo la nostra malattia”, ma con questo vogliamo confermare che il paziente deve essere visto e considerato nella sua globalità di persona, con i sentimenti, le relazioni, gli impegni, i sogni, gli obiettivi di vita, presente, passata e futura“.
Oggi, il nastro de “La linea delle emozioni” è un’installazione che si trova ai piedi della scalinata della GNAM, Galleria Nazionale d’Arte moderna e contemporanea di Roma (Viale delle Belle Arti, 131). Su ogni lato del totem è presente un QR-code per scoprire tutte le storie raccontate dai protagonisti del progetto: pazienti, familiari e caregiver.
Ricevere una diagnosi di tumore è sempre destabilizzante per la persona e per la famiglia e quando è una leucemia si è portati immaginare lo scenario peggiore.
“Parlare di emozioni è una delle cose più complesse da fare, soprattutto quando ci abbattono, ci fanno esplodere o terrorizzare. Sono il risultato del nostro benessere o del nostro malessere. – spiega Claudia Lo Castro Responsabile Servizio di Psicologia – Raccolta Fondi AIL Palermo-Trapani – Il progetto “La linea delle emozioni” è la dimostrazione che si può parlare di emozioni e che può fare molto bene sia ai pazienti sia ai familiari, soprattutto durante il percorso di cura di una malattia cronica. Infatti, esprimere ciò che si prova è il primo vero grande strumento di lavoro psicologico per sostenere le persone nell’adesione alla terapia e nella relazione con i sanitari. È importante sottolineare che il lavoro di squadra è una delle armi più efficaci per supportare chi lotta contro le malattie oncologiche”.
“Siamo felici di lavorare con AIL a “La linea delle Emozioni”, la nostra mission è quella di favorire, con il nostro lavoro, il progresso della medicina, aiutare i pazienti e tutti coloro che si occupano del mondo salute. Grazie a tutti quelli che, con il loro contributo, hanno permesso e permetteranno a questo progetto di dare supporto ai pazienti con leucemia linfatica cronica” – afferma Alessio Carli, CEO & Partner McCann Health Italy.
http://WWW.LALINEADELLEEMOZIONI.IT
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Scheda patologia | Leucemia Linfatica Cronica (LLC)
GENERALITÀ
La leucemia linfatica cronica (LLC) è una malattia dei linfociti B maturi. A una iniziale proliferazione di “cloni” (copie identiche della cellula originale) linfocitari segue il coinvolgimento delle strutture linfatiche che aumentano di dimensione (linfonodi, fegato e milza).
La LLC è anche caratterizzata da una condizione di immunodepressione che favorisce l’insorgere di infezioni o complicazioni con caratteristiche autoimmuni. Possibile, anche se non frequentemente, la comparsa di neoplasie secondarie.
Le cause alla base della malattia non sono conosciute ma è stata osservata una possibile relazione a seguito dell’utilizzo di pesticidi nelle attività agricole. Inoltre, è possibile l’esistenza di una predisposizione di tipo familiare, poiché tra i familiari di rari pazienti sono state riscontrate altre patologie di tipo linfoproliferativo, compresa la stessa LLC.
È possibile che la LLC evolva in un tipo di linfoma denominato sindrome di Richter, che ricorda per le sue caratteristiche quello diffuso a grandi cellule. Tale condizione si rileva in circa il 10% dei casi e rappresenta una forma di malattia molto aggressiva.
INCIDENZA
La LLC è la forma di leucemia più frequente negli adulti in occidente e l’incidenza è stimata in 5 casi ogni 100.000 persone. La malattia è tipica dell’età più avanzata con il 40% delle diagnosi effettuate oltre i 75 anni e solo il 15% entro i 50 anni. L’età media alla diagnosi è di circa 70 anni, con una leggera prevalenza degli uomini rispetto alle donne.
DIAGNOSI
La diagnosi si basa principalmente sulla valutazione numerica, morfologica e immunofenotipica dei linfociti leucemici. La malattia viene scoperta solitamente nel corso di normali analisi di routine, al riscontro di un numero di linfociti superiore alla norma (>5000/?l) e in assenza di un quadro clinico sintomatico.
Successivamente al primo riscontro seguono la diagnosi morfologica, effettuata su striscio di sangue periferico, e la caratterizzazione immunofenotipica delle cellule, che presentano caratteristiche particolari.
Una procedura diagnostica approfondita è fondamentale per la caratterizzazione della:
- stadiazione della malattia;
- stratificazione del rischio e prognostica;
- programmazione della terapia.
Dal punto di vista clinico, per definire lo stadio della malattia si utilizzano di solito due classificazioni: Rai e Binet.
Negli stadi iniziali, la malattia è sostanzialmente asintomatica e/o con un minimo coinvolgimento delle strutture linfatiche. Nel gli stadi intermedi aumenta il coinvolgimento delle strutture linfatiche, mentre negli stadi avanzati si osservano anche anemia e/o piastrinopenia.
FATTORI PROGNOSTICI E ANDAMENTO CLINICO
La LLC è una malattia dal decorso estremamente eterogeneo. Accanto a forme di malattia che rimangono stabili per anni, si presentano forme aggressive che evolvono rapidamente.
Nella gran parte dei casi è comunque una malattia che progredisce lentamente e, nel caso dei pazienti più anziani (>75 anni), può essere difficile riscontrare una differenza dell’aspettativa di vita rispetto alla popolazione generale.
Oltre allo stadio, negli anni sono stati individuati diversi fattori clinici, ma quelli oggi più rilevanti sembrano essere genetico-molecolari: lo stato mutazionale delle immunoglobuline, proteine di superficie presenti sui linfociti e che riflette l’origine delle cellule della LLC, ha un impatto prognostico e terapeutico riconosciuto; sono poi importanti le alterazioni cromosomiche, come quelle che coinvolgono il cromosoma 11 e il 17, e mutazioni di geni come il TP53, in quanto influenzano enormemente la scelta terapeutica.
Tali analisi approfondite vengono infatti solitamente effettuate solo nei pazienti che necessitano di essere trattati, e non in quelli asintomatici.
TERAPIA
A fronte della complessità della malattia, la strategia terapeutica non è scontata e deve essere valutata in relazione a molti fattori, primi fra tutti lo stadio di malattia.
Nei pazienti asintomatici con stadio iniziale solitamente il paziente non viene trattato, ma mantenuto sotto osservazione fino all’eventuale evoluzione della malattia.
Nei pazienti che presentano criteri di trattamento, come l’anemia, la piastrinopenia, un ingrossamento importante di milza o linfonodi o la rapida crescita dei globuli bianchi, la scelta terapeutica dipende da età e condizioni del soggetto, valutazione del rischio della malattia e delle sue caratteristiche biologiche.
Nei pazienti giovani, con malattia che presenta caratteristiche favorevoli di risposta alla terapia, vengono utilizzati schemi di chemioterapia associata ad anticorpi monoclonali che colpiscono solitamente il CD20 (molecola di superficie dei linfociti), come il rituximab e l’obinotuzumab. Nei pazienti più anziani l’intensità e il tipo di chemioterapia vengono adattate.
Lo scenario terapeutico è stato peraltro rivoluzionato dall’avvento degli inibitori tirosin-chinasici specifici, come l’idelalisib, inibitore delle PI3Kdelta, e soprattutto l’ibrutinib, inibitore della tirosin-chinasi di Bruton. Tali inibitori agiscono bloccando vie di proliferazione dei linfociti, che sono molto attive nella LLC, risultando così nell’arresto della crescita delle cellule leucemiche. L’ibrutinib viene oggi utilizzato precocemente, nei pazienti che presentano caratteristiche che predicono scarsa risposta alla chemioterapia o in recidiva.
L’avvento di venetoclax – inibitore di BCL2 che agisce favorendo le vie di morte cellulare dei linfociti della LLC – ha rappresentato poi un enorme passo avanti, con risultati molto positivi – da solo o in combinazione – sia in pazienti recidivati sia in linea precoce.
Grazie ai nuovi farmaci, l’utilizzo della chemioterapia è quindi molto più limitato rispetto al passato.
PARTICOLARITÀ
Quando il numero di linfociti B clonali è >5000/?l e non sono presenti linfonodi o organi ingrossati, ma le cellule hanno un profilo immunofenotipico compatibile con la LLC, si parla di linfocitosi B-monoclonale. Si tratta di una condizione benigna, ma che può essere predisponente a una evoluzione in LLC.
RICERCHE FUTURE
La ricerca nella LLC si focalizza oggi sullo sviluppo di nuovi inibitori tirosin-chinasici, come acalabrutinib, inibitore della tirosin-chinasi di Bruton, caratterizzato da un profilo di tossicità diverso rispetto a ibrutinib e che sarà presto disponibile. Inoltre, sono in studio combinazioni diverse dei vari farmaci disponibili, con lo scopo di ottenere una risposta maggiormente profonda, raggiungendo – ci si augura –la negativizzazione della malattia minima residua.
