(AGENPARL) – mer 21 settembre 2022 [Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui](https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=Ky%3dDxKzO_vrcv_72_2wWq_BB_vrcv_67kblRo.Ie0vQt4vEiE4.9sD_2wWq_BBj_IayT_SpNrC.kOtO_2wWq_BB_vrcv_77pEn_IayT_TnLyG9Q22IEp_IayT_TnN_vrcv_67-s_NUtZ_X0O_2wWq_C0tM_2wWq_Bb_vrcv_75z_PzTE85_IayT_SFT_vrcv_75zR_vrcv_6Wn_NUtZ_Yh4IZ0II0_vrcv_6W8_NUtZ_YhG6_NUtZ_X0a_2wWq_Bb2_IayT_TnLt_IayT_SFT1VGfj2E9fXEF2_IayT_SFT_vrcv_75zR_v2k7ercv_6W_2wWq_Bbh_IayT_TnOxJ7QRdVs%26g%3dRFd5V%26n%3dIyJ696.EoP%26mJ%3dBc5TH%26H%3d9%26E%3dCfAU%26y%3dY8TGW%26x%3d-RDe8ZCcCVJ&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Il vissuto dei fratelli e sorelle di persone con disabilità è caratterizzato dalla difficoltà di codificare e gestire sentimenti di rabbia, tristezza e sofferenza che spesso sfociano in un senso di isolamento. I «fratelli rari» (Rare Siblings) – fratelli o sorelle di bambini con malattie rare – hanno ancora più difficoltà che per altre malattie, a causa della minore conoscenza, minore possibilità di scambio e di confronto con altre famiglie sfociando così di più nell’isolamento.
[OMaR – Osservatorio Malattie Rare](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=5%3dFW8SJ%26C%3d5%26F%3dHa7V%264%3dT4ULR%26u%3d09KpK_7rSr_H2_rshq_28_7rSr_G7wOB.FsKtIv39FrA4DaDpKtAtIaJt.0t_JftP_Tu%265%3dmM8McT.36t%26A8%3dS7S3p2aHY&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), [Ospedale Pediatrico Bambino Gesù](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=4%3d9X9RC%26D%3d6%26E%3dAb8U%26w%3dU5TES%26v%3d2i3b92LqJ_zsTq_A3_srar_37_zsTq_08xN5.GtGm6bCm4bDjAoFo7tL.qL_srar_37%26l%3dEvJ453.EmL%26jJ%3d0Y2TF&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)e [SIP – Società Italiana di Pediatria](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=8%3d5dIV9%26J%3dF%26I%3d7hHY%26s%3daEXAY%266%3d6e9lCxR1N_vydu_79_3vWx_CA_vydu_6D4Dt.G5_MU1a_Wj%26B%3dxPwTnW.rC5%26Dw%3dZHV7f&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), con il contributo non condizionatodi [PTC Therapeutics](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=3%3dEbPQI%26H%3dM%26D%3dGfOT%263%3dYLSKW%26C%3d1o7s88P8I_6wkp_G7_0qgv_J6_6wkp_FBEMA.LB3pE7.33I_0qgv_J6%26r%3dICI09J.DsP%261I%3dFcISL&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), organizzano a Roma presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù un evento dal titolo “Il pediatra, le malattie rare e i siblings” che ha lo scopo di approfondire le problematiche che affrontano le famiglie nell’ambito della quotidianità e prevenire gli eventuali problemi psicologici e sociali ai quali possono andare incontro i Rare Siblings. Saranno ascoltate le loro esperienze e le loro storie e si risponderà anche all’esigenza di formazione in tal senso dei pediatri, che rivestono un ruolo determinante nella presa in carico di tutti i componenti del nucleo familiare.
Sarà possibile seguire l’evento anche in streaming sui canali social di OMaR.
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
OMaR – Osservatorio Malattie Rare
http://www.osservatoriomalattierare.it
Sede Legale: Via XXIV Maggio, 46 – 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli