(AGENPARL) – mar 24 maggio 2022 [Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui](https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=J6%3d0CJ7K_Aqjr_L1_9slp_I8_Aqjr_K6rX1Qv.Et93M933AxDA.58C_9slp_I8y_Hhui_RwJ7B.rK9N_9slp_I8_Aqjr_L6wA3_Hhui_SuHDFFMG1PA5_Hhui_SuJ_Aqjr_K6-z_Jjsg_TON_9slp_J69L_9slp_IX_Aqjr_L46RDOJWuQ_9slp_IXG_Hhui_SuHE_Hhui_RM6_Aqjr_L4taMV9aw_Hhui_RMP_Aqjr_L47N_Aqjr_KVQ_Jjsg_TON_9slp_J69F_9slp_IXGMLYS6rWv2NW3N_9slp_IXG_Hhui_SuHE_H1r3thui_RM_Jjsg_TO4_9slp_J6BH__9pVld%265%3dJVOSN%264%3d4MBLtT.75A%26AB%3dRLaPU%263%3dW%267%3dRPZP%26E%3dJVLWH%26L%3d-QQMYPWITO&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
La [miastenia grave (MG)](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=7%3dGdCUK%26J%3d0%26H%3dHgCa%265%3da9WMY%26z%3dB0RuM_8yXt_I9_wuix_70_8yXt_HD2QC.MxMuP150MwC5KfFqRyCuPfLu.Gy_Lg1U_VvKfFqRyCu-PfLu_PVwf_Z5q9fkGy9xNuLn5%26t%3dKzMBA7.HuR%26nM%3dHcDaK&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt) è una rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Può insorgere a qualunque età – non è una patologia ereditaria ma acquisita – e in special modo tra i 20 e i 30 nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini. In Europa la prevalenza della MG è stimata in un caso ogni 5.000 persone.
Con l’obiettivo di far fronte ai tanti bisogni medici insoddisfatti dei pazienti, così come dei caregiver, è stato realizzato un Libro bianco, un documentocontenente delle raccomandazioni atte a migliorare l’accesso, la presa in carico multidisciplinare e l’assistenza nella vita quotidiana del paziente, ma anche ad evidenziare l’importanza di una figura centrale come quella del caregiver, che ha bisogno di essere formato e talvolta supportato psicologicamente.
Il Libro bianco sarà presentato in occasione dell’evento online “L’impatto della miastenia gravis su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto” organizzato da [OMaR-Osservatorio Malattie Rare](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=9%3dAVGWE%26B%3dD%26J%3dBYGc%26y%3dSCYGQ%264%3dD4JyO_2qbv_C1_1wcp_AB_2qbv_B66S7.E2OoH574E1EyCjHkJ3EoHjNo.93_NasY_Xp%264%3dvQ3LlX.x53%26E3%3dRDe7k1jGU&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt) in collaborazione con [AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=A%3d8YOYB%26E%3dL%26L%3d9bOe%26v%3dVKaDT%26B%3d9h4rF1M7Q_ytjx_04_9yZs_ID_ytjx_99DU4.Fz9zMvLp4.zR_ytjx_99%26u%3dK2LCA9.GvR%26pL%3dIcFZL&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt) e con il contributo non condizionante di [argenx](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=9%3dBZKWF%26F%3dH%26J%3dCcKc%26z%3dWGYHU%268%3d7l5nD5N3O_3ufv_D5_5wdt_EB_3ufv_C00S8.55CpHA.9zG_5wdt_EB%26o%3dG8O77E.JpN%26vO%3dCYLcF&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt).
Al termine dell’incontro i partecipanti potranno compilare un questionario, attraverso cui esprimere il proprio parere sulle raccomandazioni trattate o integrare gli argomenti con eventuali suggerimenti.
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
[Segui la diretta su Clickmeeting](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=6%3dFcUTJ%26I%3dR%26G%3dGfUZ%264%3dZQVLX%26H%3dA9QCL_7xps_H8_Ethw_O9_7xps_GCE47B94q.09BrH08tQ6Gv.0BF_7xps_GC9-B2MxM9L-181Ix-Fx8FMtK64-v4p8xOxOxP-FN-58MBtKGB-t-0xKtD6OtO%261%3dF0PI6G.K2M%26xP%3dOXNdR&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
OMaR – Osservatorio Malattie Rare
http://www.osservatoriomalattierare.it
Sede Legale: Via XXIV Maggio, 46 – 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli