(AGENPARL) – gio 12 maggio 2022 QUANDO SI PARLA DI DEMENZA
È importante sapere che la demenza descrive un
insieme di sintomi che sono causati da una
tologia del cervello. Non si tratta di un’unica e
specifica malattia. La demenza può
QUANDO SI PARLA DI UNA PERSONA
CON DEMENZA
Le persone con demenza sono prima di tutto
persone
non si deve pensare che una diagnosi di
demenza significhi che la loro vita sia finita.
I seguenti termini sono da
preferire
quando si
parla di una persona con demenza:
Persona con
demenza
Persona che convive con la demenza
Persona con diagnosi di demenza
seguenti termini sono invece
da evitare
Sofferen
Vittima
Demente
Afflitto
Paziente (se utilizzato al di fuori del
contesto medico)
QUANDO
PARLA DI
PERSONE CHE
ASSISTONO, FAMILIA
O AMICI
DELLA PERSONA CON DEMENZA
I seguenti termini sono da
preferire
quando
essi
parlano
di loro stessi:
Persona che vive accanto a (qualcuno,
madre, etc…)
che ha la demenza
Persona che vive con/si prende cura
di/suppo
rta una persona con demenza
Persona che vive con/si prende cura
di/suppo
rta una persona con diagnosi di
demenza
Persona che vive
con l’impatto della
demenza
seguenti termini sono da
preferire
quando
altri si riferiscono a loro:
Perso
na che supporta qualcuno che vive
con la demenza
Moglie, marito, partner
glio, figlia
Genitore
Amico
carer o caregiver (non a tutti fa piacere
essere denomin
ato carer. Se possibil
chiedere alla persona prima di utilizzare
questo termine)
I seguenti termini sono da
preferire
quando si
descrive l’impatto che la cura e l’assistenza
hanno
sulla persona che assiste:
Impatto del supporto a qualcuno/una
persona/
coniuge/la madre
, etc…) con
demenza
ffetto del supporto a qualcuno/una
persona/
il coniuge/la madre
, etc…) con
demenza
seguenti termini sono invece
da evitare
dell’assiste
eso dell’assistenza
Perché?
Solo una persona con demenza può realmente
capire cosa significa vivere con la demenza; allo
stesso modo solo una persona che assiste sa cosa
significa aiutare una persona con demenza.
È importante che quando ci si riferisce a persone
che ricoprono un ruolo di assistente si utilizzino
termini che siano emotivamente neutrali; ciascuno
ha un’esperienza differente come assistente e
izzare termini come carico/peso/burden dà
immagine negativa o ipotizza che
l’assistenza
sia estremamente diffic
L’utilizzo di termini
emotiva
mente neutr
i non presuppone che il
ruolo del
l’assistente sia negativo o positivo
Naturalmente è accettabile
che l’assistente
racconti le difficoltà che sperimenta nella cura
quotidiana.
QUANDO SI PARLA DI PERSONE CHE
HANNO MENO DI
65 ANNI
Approssimativamente il 7% di tutte le persone
con demenza ha meno di 65 anni.
Il seguente termine
da preferire
quando si parla
QUANDO SI PARLA DELL’IMPATTO
LA DEMENZA HA NELLA VITA
QUOTIDIANA
I sintomi della demenza sono differenti da
persona a persona a seconda della causa della
demenza e della progressione della malattia.
seguenti termini sono
preferi
quando si
parla di impatto della demenza:
Cambiamento di vita
Stressante
Sfida
Invalidante
I seguenti termini sono invece
da evitare
a speranza
Insopportabile
Impossibile
Tragico
Devastante
Penoso
Perché?
Ogni persona si riferisce alla propria diagnosi
diversamente
l’impatto del
la demenza
lla vita
di ciascuno è differente da persona a persona.
importante essere realistici e veritieri circa
l’impatt
o della demenza
ma, nello stesso tempo le
parole da utilizzare non devono essere negative,
pessimistiche o richiamare spavento e incapacità a
farvi fronte.
QUANDO SI PARLA
DEI SINTOMI
DELLA DEMENZA
Alcuni sintomi della demenza sono comuni alla
maggior parte delle persone ma la natura e la
severità di tali sintomi possono essere differenti
per ogni persona e, inoltre, cambiano nel tempo.
I seguent
i termini o espressioni sono
da preferi
quando si parla di sintomi della demenza:
Descrivere il sintomo, come ad esempio la
perdita di memoria,
cambiamenti di
umore o di comportamento
Descrivere i problemi che si incontrano,
come ad esempio la difficoltà di
comunicare
QUANDO SI PARLA
DI SINTOMI
PSICOLOGICI E COMPORT
AMENTALI
LLA DEMENZA
La demenza colpisce le persone in maniera
differente e i cambiamenti anche a livello emotivo
o comportamentale sono frequenti; però molte
volte i cambiamenti comportamentali ed emotivi
sono una modalità di espressione di bisogni o
nsazioni che la persona sperimenta (per
esempio f
rustrazione, dolore, noia, solitudine,
confusione, etc…
) e che non è in grado di
comuni
care verbalmente.
I seguenti termini o espressioni sono
da preferi
quando si parla di sintomi comportamentali della
emenza:
Modifiche nel comportamento
Espressione di bisogni
Esigenze non soddisfatte
Sintomi psicologici e comportamentali (se
in contesto clinico)
I seguenti termini sono invece
da evitare
quando
si parla di sintomi
comportamentali:
Comportamenti preoccupanti
Comportamenti impegnativi
Comportamenti diffic
I seguenti termini sono invece
da evitare
quando
si parla di persona con sintomi comportamentali:
Difficile
Svanita
Scomparsa
Aggressiva
Che vagabonda
Non collaborativa
Disinibita sessualmente
enta
Perché?
mportante comprendere che i cambiamenti del
comportamento sono causati da modifiche a
livello cer
ebrale ma anche dall’ambiente stesso
(sociale e fisico), dallo stato di salute e dai
farmaci.
Descrivendo i sintomi o i cambiamenti stiamo
definendo la persona attraverso i suoi sintomi.
Indipendentemente dai sintomi che la persona
sperimenta è sempre prima di tutto una
QUANDO SI PARLA DELLA DEMENZA
NELLA RICERCA O IN UN CONTESTO
MEDICO
Le seguenti espressioni o termini sono
preferibile
quando si parla della demenza nella
ricerca o in
un contesto medico:
Demenza come condizione
Persona con demenza
Persona che convive con la demenza
Persona con diagnosi di demenza
Partecipante (se in uno studio clinico)
I seguenti termini sono invece
da evitare
Malattia (a meno che non si parli di un
tipo di demenza come la malattia di
Alzheimer)
CONTESTO
RMINI DA PREFERIRE
DA NON USARE
Quando si parla di
demenza
Demenza
Malattia di Alzheimer o altre forme
di demenza
Una forma di demenza
Un tipo di demenza
Sintomi di demenza
Malattia dementigena
Demente
Demenza senile
Senilità
Partire per un viaggio
do si parla di una
persona con demenza
Persona con demenza
Persona che convive con la
demenza
Persona con diagnosi di demenza
Sofferente
Vittima
Demente
Afflitto
Paziente (se utilizzato al di fuori
del contesto medico)
Sta scomparendo
Guscio vuo
Lo stiamo perdendo o persona
che sta perdendo la propria
mente
Persona che cerca attenzione
Prigioniero (persona che vive in
struttura a lunga degenza)
Una cipolla che si sta sbucciando
Espressioni gergali dispregiative
Loro (parlando di tutte le
perso
ne con demenza e non
della singola persona)
Quando si parla di
persone che assistono,
familiari o amici della
persona con demenza
(di loro stessi)
Persona che vive accanto a (qualcuno,
madre, etc…) che ha la demenza
Persona che vive con/si prende cura
/supporta una persona con demenza
Persona che vive con/si prende cura
di/supporta una persona con diagnosi
di demenza
Persona che vive con l’impatto della
demenza
Persona che vive con la
demenza
Quando si parla di
persone che assistono,
familiari o amici
della
persona con demenza
(da parte degli altri)
Familiari
Persona che supporta qualcuno che
vive con la demenza
Moglie, marito, partner
Figlio, figlia
Genitore
Amico
carer o caregiver (non a tutti fa piacere
essere denominato carer. Se possibile
chieder
e alla persona prima di utilizzare
questo termine)
Quando si descrive
l’impatto che la cura e
l’assistenza hanno sulla
persona che assiste:
Impatto del supporto a qualcuno
persona
oniuge,
etc… con demenza
Effetto del supporto a qualcuno
persona
coniu
gee, etc… con demenza
Peso dell’assistere
Peso dell’assistenza
CONTESTO
TERMINI DA PREFERIRE
DA NON USARE
Quando si parla di
persone che hanno
meno di 65 anni
Demenza ad esordio giovanile
Demenza pre
senile
Demenza ad esordio precoce
Quando si parla
dell’impatto della
demenza sulla vita
quotidiana
Cambiamento di vita
Stressante
Sfida
Invalidante
Senza speranza
Insopportabile
Impossibile
Tragico
Devastante
Penoso
Quando si parla dei
sintomi della demenza
Descrivere il sintomo, come ad
esempio la pe
rdita di memoria, i
cambiamenti di umore o di
comportamento
Descrivere i problemi che si
incontrano, come ad esempio la
difficoltà di comunicare
Quando si parla di
sintomi psicologici e
comportamentali della
demenza
Modifiche nel comportamento
Espression
e di bisogni
Esigenze non soddisfatte
Sintomi psicologici e comportamentali
(se in contesto clinico)
Quando si parla dei sintomi
Comportamenti preoccupanti
Comportamenti impegnativi
Comportamenti difficili
Quando si parla della persona
Difficile
Svanita
Scomparsa
Aggressiva
Che vagabonda
Non collaborativa
Disinibita sessualmente
Che urla
Violenta
Quando si parla della
demenza nella ricerca o
in un contesto medico
Demenza come condizione
Persona con demenza
Persona che convive con la demenza
Persona con
diagnosi di demenza
Partecipante (se in uno studio clinico)
Malattia (a meno che non si parli
di un tipo di demenza come la
malattia di Alzheimer)
Acronimo di Persona Con
Demenza
Messaggi chiave
Il linguaggio che usiamo pe
r parlare della demenza
condiziona la consid
erazione (o il
giudizio)
sulle
ersone con demenza e come di conseguenza
esse
si sentono e vivono la
loro condizione.
Le persone con demenza preferiscono parole e descrizioni ac
curate,
equilibrate
nclusive e
chiedono di evitare:
sentono
fanno pensare
che la vita con demenza non val
la pena di essere
vissuta e che le persone con demenza s
incapaci
e non
più nulla da
Parole che sono
riferite
negativamente alla persona piuttosto che alla condizione di
demenza
Parole che creano stereotipi