(AGENPARL) Lucca, 22 dicembre Guadalupe Capizzano, Presidente OPI Lucca, intervenendo nel corso di un evento formativo dedicato agli infermieri si è soffermata su un tema molto delicato quale è quello del “fine vita” e il ruolo che deve avere l’infermiere moderno nell’approccio alla malattia progressiva.

“L’infermiere portatore di valori profondi come il senso della vita e della morte, ricorda la Presidente Capizzano,  ha in sé una visione di essi che si modifica ed arricchisce con l’ esperienza e vissuti della vita stessa; ogni vita che passa davanti ai nostri occhi tocca le nostre mani nella ricerca del supporto fisico, psichico e spirituale della sofferenza. La Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche ha presentato un documento “La disciplina infermieristica all’interno della Legge 219/17: norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” elaborato dal gruppo di lavoro “Epicurei” che prende in considerazione gli aspetti importanti di questa tematica.

Gli infermieri, ricorda Capizzano,  sono i professionisti che dedicano più tempo accanto ai pazienti e alle famiglie nei diversi contesti di cura (residenziali, ospedalieri, domiciliari) e questo offre loro l’opportunità di saper e poter cogliere le tante sfumature degli innumerevoli problemi di salute che condizionano la vita di una persona e sulle sofferenze che possono generare. Una relazione di continua vicinanza con la persona assistita, importantissima quando si presentano  situazioni in cui il paziente  non è più in grado di soddisfare i propri bisogni autonomamente, non soltanto perché fisicamente fragile, ma anche perché non è più in grado di attribuire a questa un senso e uno scopo esistenziale (volontà e conoscenze).  La perdita di autonomia che alcune tipologie di malattie portano, o esiti di malattie che la determinano, espone la persona all’esperienza di varie forme di dipendenza tra cui quella relativa alle cure infermieristiche.

L’esperienza della dipendenza dalle cure è una condizione che racchiude in sé una variabilità di sfumature infinite, ognuna legata all’unicità e irripetibilità della persona che la vive. La quotidianità si modifica, i ritmi della propria vita sono dettati dalla disponibilità di chi si prende cura. Cambia la propria spontaneità, libertà e possibilità di stare da soli perché si è dipendenti da altri e si prova paura a non ricevere le cure e l’aiuto necessario, si prova ansia nel mettere a disagio i propri cari e ci si sente spesso un peso per gli altri.  In queste situazioni, sottolinea la Presidente OPI Lucca, gli infermieri possono fare la differenza: i loro atteggiamenti nei confronti della persona possono diventare ostacolanti o favorenti l’accettazione della situazione e possono permettergli di elaborare l’esperienza di dipendenza in modo positivo ed accettabile o in modo negativo e insopportabile.

Ecco che abbiamo bisogno di un infermiere, di un professionista che informa, coinvolge, educa e supporta l’interessato e con il suo libero consenso, le persone di riferimento, per favorire l’adesione al percorso di cura e per valutare e attivare le risorse disponibili. L’infermiere si inserisce nel processo del consenso informato assicurandosi che l’interessato o la persona da lui indicata come riferimento, riceva informazioni sul suo stato di salute precise, complete e tempestive, condivise con l’équipe di cura, nel rispetto delle sue esigenze e con modalità culturalmente appropriate.

Non solo, quindi, sugli aspetti relativi alla diagnosi, al percorso diagnostico, alla prognosi, alla terapia, alle eventuali alternative diagnostico terapeutiche, ai prevedibili rischi e complicanze, ai comportamenti che la persona dovrà osservare nel processo di cura, ma anche su quelli relativi all’esperienza di dipendenza dalle cure che potrebbero essere conseguenza della malattia o effetti delle terapie e sull’assistenza infermieristica di cui il paziente potrà disporre. Ciò significa che è fondamentale che la persona sia a conoscenza delle condizioni di mancata autonomia con le quali si dovrà misurare e su quali interventi assistenziali potrà contare – per sé e per la sua famiglia – per affrontare la sofferenza ed il disagio prevedibili.

Una volta riconosciuta la necessità di un’informazione comprensiva risulta evidente che è necessario promuovere e favorire, in tutti contesti assistenziali a tutti livelli di cura, dei momenti di comunicazione fra infermieri e le persone/pazienti.

Sia la Legge 219/17 che il Codice deontologico degli Infermieri riconoscono, prosegue Capizzano,  il tempo della comunicazione e della relazione come tempo di cura e ribadisce l’importanza della comunicazione il più possibile condivisa da tutti i professionisti coinvolti nel percorso assistenziale della stessa persona. La fonte dell’informazione quindi deve comprendere anche gli infermieri e gli altri operatori sanitari, che della qualità della vita sono direttamente responsabili, pur restando il medico figura responsabile della raccolta della manifestazione del consenso. Solo un’ informazione che abbia questa estensione potrà porre la persona in condizione di esprimere un consenso (un rifiuto o una revoca) realmente consapevole. Per poter riflettere sul ruolo e le possibili responsabilità infermieristiche in relazione alla scelta di una persona di esprimere le proprie volontà attraverso le DAT (disposizione anticipata di trattamento)  è necessario fare ricorso all’attuale dibattito scientifico sul tema.

L’infermiere moderno – sottolinea Capizzano- non  può rivolgere la propria attenzione solo alla redazione di un documento contenente le DAT di una persona, ma è necessario che si faccia promotore di  interventi professionali che valorizzino una vera, autentica e graduale comunicazione e conversazione tra la persona, la famiglia, l’eventuale fiduciario e gli operatori sanitari per chiarire e comprendere i valori della persona stessa in relazione a possibili future decisioni sanitarie sul suo stato di salute. Per quanto le DAT, nel testo della legge 219/17, possano essere considerate espressione della unilaterale iniziativa di una persona, indipendentemente da una relazione di cura con un professionista,  esse rappresenterebbero tutt’ altro valore se inserite in un processopercorso relazionale più ampio e complesso attraverso il quale la persona -malata o sana- può arrivare a decidere sui trattamenti da seguire o da rifiutare. Di fatto l’infermiere si trova ad applicare quanto declinato nell’art. 13 del Codice Deontologico infermieristico,  partecipando al percorso di cura e adoperandosi affinché la persona assistita disponga delle informazioni condivise con l’equipe. Il dibattito internazionale su tema, ricorda Capizzano,  sposta l’attenzione dei curanti/operatori sanitari dal semplice fornire informazioni alla persona ed ottenere indicazioni utili da usare quando la capacità decisionale sarà compromessa, al complesso processo comunicativo/relazionale alla cui base c’è la comprensione e condivisione di obiettivi e preferenze del paziente che possano orientare le scelte e l’assistenza future

Porre attenzione al processo comunicativo permette di identificare meglio cosa è importante per quella persona, in modo tale che il fiduciario e gli stessi operatori sanitari siano preparati a  compiere scelte appropriate e piene di significato riguardanti l’assistenza, che riflettano i valori della persona in tutte quelle situazioni in cui la stessa non potrà compierle autonomamente.  L’attenzione va spostata dalla necessità di ricercare ed ottenere dalla persona le sue preferenze su specifici interventi, alla possibilità di focalizzarsi su ciò che veramente conta per sé stessa. Quando si è chiamati a compiere delle scelte o prendere delle decisioni sanitarie su sé stessi quel che conta di più sono gli eventuali esiti che si otterranno dai trattamenti effettuati. Pertanto, chiedendo alle persone di considerare quali sono i risultati che più sperano o che più temono, sarà possibile identificare meglio i loro valori e queste informazioni potranno influenzare più facilmente il processo decisionale quando le stesse non saranno più in grado di poter decidere autonomamente.

E’ necessario farlo non solo in un preciso momento ma progressivamente nel tempo; considerare questo processo dentro un percorso ci può aiutare a capire se e in che modo i pazienti si stanno adattando alla loro malattia o hanno raggiunto il momento in cui il peso del malato o dei suoi esiti sta diventano troppo pesante da essere sopportato e tollerato. E’solo attraverso la comprensione e condivisione di queste importanti premesse che gli infermieri possono essere considerati parte attiva e facilitatori dell’eventuale redazione delle DAT di una persona. “Nessun trattamento può sostituirsi alla cura. Si può vivere senza trattamenti, ma non si può vivere senza cura”. Non è possibile rifiutare o interrompere l’assistenza soprattutto in tutte quelle condizioni di perdita di autonomia e di necessità di un supporto compensativo/ sostitutivo da parte dell’infermiere. Anche quando il paziente potrà decidere di interrompere o sospendere qualsiasi trattamento gli infermieri continueranno ad esserci e a prendersi cura di lui.

In questo delicato momento della vita che attraversa un percorso tutto personale nel rispetto della libertà e della dignità del vivere e del morire, l’infermiere fa la differenza. Il suo contributo umano e professionale può trasformare ogni forma di sofferenza in sollievo attraverso la relazione d’aiuto.

La Pandemia ha influenzato notevolmente sulla comunicazione tra infermiere – paziente e infermiere contesto familiare; la necessità di misure contenitive come il distanziamento sociale hanno reso più difficile attraversare la sofferenza e alleviarla nel migliore modo possibile. Il distacco affettivo dalla famiglia forzato a causa della pandemia ha determinato un peso emotivo e psicologico non indifferente nel vissuto dell’infermiere. La ricostruzione dell’evento vita-morte ha aperto nuove e profonde riflessioni per rendere più umana l’assistenza anche durante eventi così drammatici quale è stata ed è l’Emergenza Covid.”