(AGENPARL) – Roma, 01 giugno 2021 – ASL Roma 4: Riduzione dell’assistenza a paziente SLA. La Regione Lazio intervenga

 Alessandro Porta che dal 2016 (anno della diagnosi) ha ricevuto un Piano Assistenziale Individuale (PAI) di 12/ore die di assistenza infermieristica. Inopinatamente in data 4 maggio 2021 la ASL Roma 4 dopo una valutazione multidimensionale dichiara di “aggiornare” il PAI riducendo a 9 ore/die con sole 5 ore di assistenza infermieristica e 4 ore di OSS (operatore socio sanitario). Il paziente SLA è tenuto in vita da tecnologie molto complesse, il quale uso è riservato a personale infermieristico (es. somministrazione farmaci e alimentazione, macchina della tosse/aspirazione, cambio controcannula) la riduzione delle ore di assistenza e la riduzione drastica di quelle affidate ad infermieri (da 12 a 5) ha comportato già un peggioramento delle condizioni di salute del paziente.

Il PAI nuovo non è mai stato consegnato ai familiari, è stata trasmessa una diffida dal legale in data 26 maggio 2021 ma solo le associazioni di pazienti – molto preziose e attive nel territorio – WLavita e AISLA hanno prontamente risposto garantendo il loro supporto.

A seguito del ridimensionamento del piano assistenziale il paziente ha ricevuto gravi ripercussioni sul piano clinicocosì riassumibili: aumento produzione delle secrezioni e maggiore viscosità, variazione odore e colore probabilmente legate a una ridotta idratazione nelle ore centrali del giorno – durante la sorveglianza OSS – con conseguente aumento rischio di infezioni, formazione di “tappi”, peggioramento saturazione – aumento necessità macchina della tosse – problematica evidenziata dalle infermiere e emendata  con un incremento del quantitativo di liquidi somministrato dalla Caregiver (Moglie).

La Famiglia Porta si pone dei quesiti legittimi che non hanno trovato, nonostante le istanze, alcuna attenzione, risposta, presa in carico: dal 2016 al 2021 il Piano Assistenziale Individuale proposto dal Prof. Sabatelli al CAD non ha mai trovato alcuna variazione. Ciò che è variata, invece, è la condizione di salute del paziente che è via via sempre più compromessa. Il decorso clinico di un paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica è un decorso repentino, caratterizzato da aggravamenti progressivi e inarrestabili che comportano una compromissione di tutte le funzioni muscolari e neuromotorie, ma che vedono conservata la capacità del paziente che vive questa condizione con lucidità, in grado di comprendere il decorso clinico e i propri bisogni, che impara ad esprimerli attraverso dei dispositivi, che vive grazie alle funzioni altamente complesse delle tecnologie medicali a disposizione, al prezioso supporto delle professionalità necessarie al mantenimento in equilibrio di salute e, soprattutto, al supporto di una rete familiare o amicale in grado di accoglierlo in tutti i suoi bisogni.

La Famiglia di Alessandro Porta ha dimostrato sin dalla diagnosi grande capacità di accoglimento e accudimento del paziente, ha integrato i bisogni assistenziali del paziente con quelli già assolti dall’assistenza domiciliare, ha mantenuto un equilibrio socio – economico – affettivo tale da far sentire il paziente accolto, sicuro, sereno. Attraverso le condizioni familiari e sociali narrate trova ingresso quella dignità che il Diritto ha inteso garantire a tutti i pazienti, in ogni condizione clinica si trovino, sino alle fasi più critiche. Solo grazie alla sinergia tra i servizi assistenziali e la rete familiare i pazienti esprimono bisogno di cure nonostante le prognosi infauste, in luogo di richieste di interruzione spesso intimamente motivate proprio dalla disperazione, dall’abbandono, dal sentirsi di peso per i propri congiunti, di osservare un equilibrio clinico precario.