(AGENPARL) – Tue 25 March 2025 Epilessie rare; Ronzulli (FI): istituzioni tendono mano a chi ne soffre e a loro famiglie
“Le epilessie rare pongono sfide complesse: spesso si manifestano in età precoce, sono resistenti ai trattamenti farmacologici e si accompagnano a difficoltà cognitive e motorie. Questo significa che chi ne soffre ha bisogno di cure specialistiche, di percorsi terapeutici personalizzati e di un sostegno costante. Non possiamo permettere che chi ne soffre e le loro famiglie affrontino questo percorso da sole. Come istituzioni stiamo tendendo una mano, con strumenti legislativi adeguati, e in questa direzione si muove il disegno di legge a mia prima firma E’ cruciale garantire maggiori diritti e tutele per chi convive con l’epilessia, soprattutto nelle forme più gravi. Così com’è strategica l’istituzione di un osservatorio nazionale permanente presso il ministero della Salute per raccogliere dati aggiornati, monitorare l’evoluzione della malattia e delle sue ripercussioni, per proporre soluzioni concrete e mirate. Solo con una visione globale e un impegno congiunto possiamo rispondere in modo efficace alle necessità specifiche di questi pazienti”. Così, la senatrice di Forza Italia e vice presidente del Senato, Licia Ronzulli, in un messaggio di saluto al convegno sulle le sfide delle epilessie rare e complesse.