(AGENPARL) – lun 26 febbraio 2024 REGIONE PUGLIA
Dipartimento per la Promozione della Salute,
del Benessere Sociale e dello Sport per Tutti
Giornata
Internazionale
Malattie Rare
Il Governo
Biomedico italiano
dedicato alla cura:
l’impatto tra rischio
e responsabilità
26 febbraio
Palazzo
della Provincia
RARE DISEASE ORG
Coordinamento Regionale
Malattie Rare
Puglia
Agenzia
Regionale
per la Salute
ed il Sociale
Puglia
MONDO
L’accessibilità alle cure è il nucleo centrale, l’obiettivo principale cui tendono i differenti modelli di sanità nazionali che nelle diverse parti del mondo devono affrontare il
tema della governance nell’ambito delle malattie rare.
Nelle condizioni molto complesse per individuo e famiglia occorrono centri collegati al domicilio. Questo è particolarmente vero soprattutto per le persone con
malattie rare. La loro dispersione sui territori nell’ambito di una stessa nazione, in
uno stesso continente e tra continenti differenti è un grande ostacolo.
Come fare questa continuità è la sfida futura.
I due modelli, quello italiano e quello assicurativo diffuso in altri Stati, sono in sintesi
descritti:
? Il modello italiano è strutturato con una rete di centri/ospedali e di servizi territoriali
? Nel modello assicurativo è il Centro ospedaliero che si articola fino al domicilio
Entrambi hanno punti di forza e punti di debolezza.
Il sistema universalistico italiano ha come area di azione tutto il territorio nazionale
ed ha consentito la nascita delle reti di assistenza e dei registri nazionale e regionali
per la cura dei bambini e delle persone con malattie rare. La legge quadro 175 ed
Accordo Stato Regioni del maggio 2023 rinforzano l’organizzazione in termini di
network incentrato sui percorsi assistenziali della persona con patologia rara
piuttosto che sugli specifici luoghi di cura, siano essi ospedalieri che territoriali.
Immissione in commercio di farmaci ad altissimo costo, carenza di medici e di
professioni sanitarie, carenza di risorse, carenza di unità di cure intensive pediatriche, necessità di formazione specifica rivolta anche agli operatori della cura domiciliare, integrazione sociale, scolastica e lavorativa sono le sfide che l’Italia e le Regioni
italiane devono affrontare per garantire equità e qualità di assistenza.
Attrezzi necessari e metodi di sviluppo delle organizzazioni sono descritti dagli
estensori di “MondoRare” presenti a Bari per la Giornata Internazionale delle
Malattie Rare 2024: una raccolta di riflessioni etico culturali a supporto del confronto tra gli esperti presenti in sala e chiamati alla discussione pubblica su politiche di
Governance evolute, organizzazione di valore all’interno degli ospedali, concentrazione della competenza e sviluppo di ospedali a misura di bambino e di persona ad
alta complessità assistenziale connessi in via bidirezionale sia alla rete di ospedali
europei ERN che al domicilio dell’ammalato; accessibilità equa alle cure ed ecosostenibilità; incentivi alla ricerca, sviluppo di spazi collettivi per i giovani ricercatori,
trial clinici decentralizzati; informazione e comunicazione.
A distanza di vent’anni dalla prima norma che ha sancito il diritto alla cura per
bambini e persone con affezioni rare, con l’immissione in commercio di nuove
terapie risultanti da almeno tre decenni di ricerca pubblica e privata e grazie all’attuazione omogenea in tutte le Regioni del secondo Piano Nazionale Malattie Rare la
responsabilità scientifica deve tradursi in assistenza reale.
G. Annicchiarico
PROGRAMMA
08.30 Registrazione dei partecipanti
09.00 Saluto del Sindaco della Città Metropolitana di Bari
A. Decaro
Introduzione ai lavori
G. Annicchiarico
09.10 La Giornata Internazionale Malattie Rare
A.L. Scopinaro – Presidente Uniamo
09.30 Malattie Rare: verso il G7
M. Gemmato – Sottosegretario Ministro della Salute
09.50 Autonomia e impegno delle regioni nelle Malattie Rare
Michele Emiliano – Presidente Regione Puglia
10.10 Malattie Rare: uno scenario in evoluzione, quanti passi ancora …
G. Annicchiarico
TAVOLA ROTONDA
La Governance
Conduce: M. Magheri
Moderano: E. Attolini, M. Dell’Aera
Intervengono: P. Facchin, G. Lacanna, G. Migliore,V. Montanaro, R. Palese, S. Stefanelli
TAVOLA ROTONDA
La Ricerca
Conduce: M. Magheri
Moderano: A. Caroli, M. Gentile
Intervengono: A.M. Deluca, L. Gesualdo, G. Logroscino, E. Piccinini
Ringraziamento agli estensori di “Mondo Rare”
S. Baldovino, Piemonte
R. Bellomo, Liguria
F. Benedicenti, Bolzano
C. Berni, Toscana
A. Caci, Valle D’Aosta
E. Castronuovo, Lazio
P. Casucci, Umbria
E. Daina, Lombardia
S. Di Michele, Abruzzo
P. Facchin, Veneto
F. Falcone, Lombardia
A. Lenzi, Lazio
G. Limongelli, Campania
M. Mazzucato, Veneto
A. Minnozzi, Marche
B. Morgillo, Campania
G. Motola, Basilicata
A. Pedrolli, Trento
M. Piccione, Sicilia